▲한성숙 소장<가톨릭간호대 교육연구소>

말기 환자의 증가

 우리나라는 인구의 고령화로 2004년에 65세 이상의 노인인구가 이미 전체 인구의 8.7%를 차지하였으며, 2018년에는 14.3%로 고령 사회로 진입할 전망이며, 질병양상의 변화로 암을 비롯한 뇌혈관 질환, 심장질환 및 당뇨병 등 만성퇴행성 질환으로 인한 사망이 전체 사망자의 52.3%로서 증가하고 있다(통계청, 2004).

 특히 말기질환 대상자들은 저 비용으로 편안하고 익숙한 장소에서 돌봄을 받다가 임종하기를 원하나 산업화로 인한 여성의 사회 진출과 핵가족화로 가족 내 간호제공자가 부족하고 환자의 불안이 증대되어 병원을 찾게 되는 경우가 많은 반면, 오히려 소외 계층은 가정에 방치되는 경우가 많다.

 실제로 말기 암환자들의 병원 사망률은 1989년 12.8%에서 2003년 45.1%로 급격하게 증가하였으며, 이로 인해 사망에 가까워질수록, 특히 사망 2개월 전부터 의료비 지출이 크게 급증하는 현상을 보이고 있다.

 또한 말기 암환자의 의료비 중 총 진료비의 64.4%가 3차 의료기관에서 발생하고 특히 총 입원 진료비의 79.4%가 3차 의료기관에서 발생하는 것으로 보고되어(가톨릭대학교 호스피스교육연구소, 2006), 가정호스피스가 제도화 되고 말기환자들이 의료기관에서 조기 퇴원하여 가정에서의 돌봄이 절실히 필요함을 시사한다고 하겠다.

가정호스피스 사업의 필요성

 가정 호스피스는 지역사회에서 극도의 고통을 겪는 말기환자와 그 가족들에게 저 비용으로의료 문제 뿐 아니라 정서적, 심리적, 영적인 치유를 통해 대상자의 삶의 질을 높여주며, 편안하게 임종을 맞을 수 있도록 사랑을 실천하는 사업이다(최화숙, 1999; 용진선 등, 2001).

 복지정책 차원에서 현재 호스피스 형태 중 가정호스피스는 가장 많은 부분을 차지하며, 유럽, 미국, 일본, 호주 등 여러 나라에서 복지의료정책의 일환으로 시행하고 있다. 특히 호스피스는 일차적으로 가정간호에 역점을 두고 있는데(carney & burns, 1991), 현재 우리나라는 복지국가 정책의 차원에서 가정호스피스를 제도화하는 시점에 와있다고 할 수 있다.

 가정호스피스는 입원 서비스에 비해 환자들의 비용을 절감시키며, 장기적으로 돌봄을 받아야 하는 환자들의 조기퇴원을 가능케 하여 국가의료비용의 절감 효과는 물론, 병원 측에서도 병상 가동률을 높여 간접적으로 병원수익을 높이는 데 기여한다(황나미, 2000).

 또한 개인적 측면으로 볼 때, 가족들의 부담을 줄이기 위해서는 입원 서비스와의 긴밀한 연계, 즉 환자가 등록하면 가정으로 방문하고, 필요 시 입원할 수 있도록 지원하고, 입원기간 동안에는 병동으로도 방문하며, 퇴원 후에는 다시 가정방문 호스피스 서비스를 제공하는 호스피스 서비스의 연속성이 필요하다. 이는 환자가 사망할 때까지 지속되며 사망 후에는 장례예식 지원 및 유가족을 위한 사별관리를 제공함으로써 등록시부터 사별관리까지 지속적인 호스피스 서비스가 필요하다(한성숙 등, 2003; 윤영호, 2005).

 대부분의 사람들은 임종이 가까워지면 자신의 집에서 가족에게 작별을 고하고 품위있게 죽음을 맞이하기를 원한다. 즉 가정은 개인에게 가장 편안한 공간이며, 지지적인 환경을 제공하므로 많은 사람들이 가정에서 가족들에 둘러싸여 “좋은 죽음(a good death)”을 맞이하기를 소망한다(최윤선 등, 1999; 한성숙, 2002).

 더구나 한국의 문화적 배경 역시 가족이 환자의 임종을 지켜보고자 하는 성향이 강하므로(노유자, 1999), 말기 상태의 환자들이 가정에서 돌봄을 받고 가족과 함께 생의 마지막 시기를 보낼 수 있기 위해서는 경험 있는 의료진이 포함된 가정 호스피스의 도움이 필수적이다.

그러나, 한국의 보건의료전달 체계는 가정에서 말기환자와 가족이 전문가들의 충분한 도움을 받기에는 아직 미흡한 실정이므로 임종환자와 가족들은 3차 병원을 선택하고 있다(윤영호 등, 1998). 고가 장비와 인력을 갖춘 3차 병원은 급성기 환자를 진료하도록 설립되었으므로, 환자 및 그 가족의 재정적 부담 뿐 아니라 국가적인 보건의료 재정의 낭비가 초래되고 있다. 뿐만 아니라 치료중심의 진료는 임종환자와 가족이 원하는 안위와 지지, 정서적 안정, 장례준비 등의 요구를 전문적이고 효과적으로 해결해 줄 수 없는 형편이다(김영미, 1990). 이러한 이유로 가정 호스피스는 환자와 그의 가족들에게 절실하며, 이에 대한 수요가 점점 증가하고 있다.

가정호스피스 팀 접근방향의 필요성

 결과적으로 가정호스피스는 환자와 가족의 독특한 간호요구를 충족시키기 위해 질높은 다학제 팀으로 구성된 인적자원이 필요하다. 호스피스에서 팀 구성원은 정보를 공유하고 공동의 목표를 달성하기 위하여 상호 의존적으로 함께 일하는데, 이상적인 호스피스 팀에 필요한 구성원은 의사, 간호사, 사회복지사, 자원봉사자, 성직자 등이다.

 호스피스 돌봄의 특징 중 하나는 긍정적인 태도이다. 말기 상태의 질환을 앓고 있는 환자를 위해 할 일이 항상 있다는 태도가 구체적으로 의료인과 그 밖의 돌보는 사람들의 태도, 대화 등에 나타나야 한다.

 의료인이나 질병 중심에서 환자 중심으로 방향을 전환하여 환자와 가족의 입장에 서서 돌봄을 제공해야 한다. 그렇게 함으로써 환자는 자기의 마지막 삶에 대한 통제권을 가지게 되어 자신이 아직도 자기 삶의 주인이라는 자각을 갖게 된다. 환자는 ‘말기’ 환자로 취급되어서는 안되며, 죽는 순간까지 성장할 가능성이 있는 ‘하나뿐인 특별한’ 인간으로 대우받아야 하고 소외당하지 않고 가족의 한 구성원으로 살 수 있도록 도움을 받아야 한다(정미경, 2005).

 환자의 신체적인 돌봄에서도 환자가 그동안 다닌 병원과 가정호스피스 팀과의 연계가 중요하다. 환자의 응급상황과 증상조절을 위해 병원에 환자를 보내려고 할 때 호스피스 활동에 대한 이해가 없는 병원에서는 환자와 가족에게 불편감을 초래할 수 있다.

 따라서 말기 진료에 대한 이해가 있는 병원과 호스피스 팀이 서로 연계됨으로써 환자와 가족을 효과적으로 돌볼 수 있다. 이러기 위해서는 함께 모여 서로 의견을 나누고 팀접근에 대한 이해를 넓히는 방안을 함께 모색할 수 있도록 해야 한다.