▲ 대한폐고혈압학회 정욱진 회장이 기자간담회에서 발표하고 있다.

【후생신보】  “환자를 살리고 싶은데 전문치료제 미도입 등 접근성 한계가 최대 걸림돌이다”

 

폐고혈압 환자의 생존율을 높이기 위해 아직 국내에 도입되지 않은 전문치료제 도입과 보험 급여가 필요한 것으로 지적됐다. 현재 우리나라 폐동맥고혈압 환자의 5년 생존율은 72%로 일본의 95%에 비해 매우 낮은 수준이다.

 

대한폐고혈압학회(회장 정욱진 길병원)는 11일 페이몬트 앰배서더 서울 호텔에서 세계 폐고혈압의 달을 맞아 ‘폐, 미리(Family) 희망 캠페인’ 기자간담회를 열고 폐고혈압 생존율 향상과 실질적인 극복을 위한 다양한 과제와 정책 제언을 했다.

 

특히 정욱진 회장은 폐고혈압 치료환경 개선을 위해 환자의 생존율을 높이기 위해 아직 국내에 도입되지 않은 전문치료제 도입과 보험 급여가 필요하다고 강조했다.

 

정 회장은 “폐고혈압은 조기에 진단하고 전문적으로 치료하면 충분히 삶의 질을 개선할 수 있는 질환이지만 인식 부족과 치료제 미도입 등 질병 치료 접근성 한계로 인해 많은 환자들이 고통받고 있다”고 주장했다.

 

정 회장은 현재 폐고혈압 생존율 95%를 보이는 일본을 예로 들면서 생존율 향상을 위한 노력을 해야 한다고 밝혔다.

 

그는 “일본은 정부와 학계가 힘을 합쳐 폐고혈압 환자의 생존율을 급격하게 높일 수 있었다”며 “그러나 우리나라는 30년째 도입이 안 되고 있는 에포프로스테놀 외에도 타다라필, 흡입 프로프로스티닐의 도입과 최근 도입은 되었지만 보험 급여가 되지 않는 소타터셉트, 만성혈전색전증 급여가 안되는 리오시구앗 등 5가지 약제에 대한 신속한 도입과 보험 급여가 선진국 수준의 폐고혈압 치료를 막고 있는 최대 걸림돌”이라고 목소리를 높였다.

 

따라서 그는 “국내에서 폐고혈압 극복을 위해서는 약제 등재와 전문질환군으로 인정 받는데 시간이 많이 소요되는 문제, 전문적인 치료 환경 개선을 위한 전문센터 설립, 전국 단위 등록 및 정밀 연구 등에 문제점 및 개선점을 강조하며 정부와 학계가 함께 실질적으로 나아가야 할 길을 모색해야 한다고 주장했다.

 

정 회장은 “폐고혈압은 더 이상 난치성 중증질환으로 방치되어서는 안된다. 국민 건강을 위한 실질적인 대응이 필요한 질환”이라며 “학회는 환자, 정부, 전문가가 함께 선진국 수준으로 생존율을 높일 수 있는 실질적이고 구체적 방안을 마련하고 제안해 나가겠다. 최소한 일본 수준의 폐고혈압 환자 생존율은 반드시 달성하고 싶다”고 강조했다.

 

또한 폐고혈압 치료를 위한 인프라 구축도 필요한 것으로 지적됐다.

 

김대희 총무이사(서울아산병원 심장내과)는 폐고혈압 전문센터의 지정의 중요성과 현황을 소개했다.

 

김 이사는 국가별 폐고혈압 전문센터 주요 차이점과 장점 및 한계를 분석하고 특히 일본과 캐나다의 특징을 분석하며 높은 생존율, 유연한 약제 사용 및 공공 시스템 내 환자 재정 부담 최소화 등 전문적인 진단 및 치료를 담당하는 전문센터 건립 및 제도적인 개선이 필요하다고 강조했다.

 

이어 김 이사는 PHOENIKS, K-SPHIRE 사업을 통한 등록연구지언의 필요성과 성취를 소개했다.

 

그는 국가별 폐고혈압 환자 등록 체계(레지스트리)를 비교하고 표현형 심층분석의 필요성과 문제를 제기했다.

 

이와함께 한국인 폐고혈압 환자의 특이 바이오 마커 발굴을 위한 장기 코호트 연구 플랫폼인 PHOENIKS(PH platform for Deep Phenotyping in korean Subjects)사업(주 연구자 정욱진) 현환과 협력기관을 소개하며 장기 생체자원은행 등록사업 구축과 다중오믹스 심층표현형 연구로 표적물질 발굴을 통한 폐고혈압의 정밀의료 실현을 강조했다.

 

또한 학회 기반의 한국형 레지스트리 사업인 K-SPHIRE의 필요성 및 기대 효과, 성공을 위한 제언을 하며 사업 운영 주체의 공공성 강화를 위해 학회가 주도하고 정부(복지부, 질병관리청)가 연계해 공식적인 예산과 지원을 확보할 필요가 있다고 주장했다.

 

폐고혈압학회는 이날 학회 차원에서 처음으로 제정한 진료지침을 소개했다. 

 

김경희 진료지침이사(인천세종병원 심장내과) “폐고혈압 진료 지침의 필요성 및 표준 진료지침이 없어 의료기관별 진단, 치료의 편차가 크다”며 폐동맥고혈압 치료 과정과 한국에서 폐동맥고혈압 환자 생존율, 신규 치료제 등 우리나라의 폐동맥고혈압 대응 현황에 대해 소개하고 “현재 제정 중인 진료지침서가 국내 폐고혈압 진료의 표준화를 위한 첫걸음에 힘을 실어주기를 바란다”고 밝혔다.

 

허란 홍보이사(한양대병원 심장내과)는 “폐고혈압은 자각 증상이 불분명해 진단이 늦어지는 경우가 많다”며 “조기 인식과 진단을 위해 의료진 교육자료 개발은 물론, 일반인을 위한 질환 정보 영상 콘텐츠도 제작해 유튜브 등 다양한 채널을 통해 확산시키고 있다”고 말했다.

 

특히 “캠페인 이후 조기 진단을 통해 치료 성과가 개선된 환자 사례가 보고되고 있어 인식 개선이 생존율 향상에 직접적인 영향을 미치고 있음을 보여주고 있다”고 덧붙였다.

 

한편 폐고혈압(Pulmonary Hypertension, PH)은 전 세계 인구 1%에서 여러 원인에 의해 생기는 난치성 질환으로 국내에는 약 50만명의 정도로 추산된다.

 

폐고혈압의 한 종류인 폐동맥고혈압은 약 6,000명으로 추산되고 국내 5년 생존율을 약 72%, 평균 생존기간은 13.1년으로 과거에 비해 향상되었으나 일본 등 선진국의 생존율 85% 이상에 비하면 더 적극적인 노력이 필요하다