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혈우병 ‘맞춤 치료’ 가능한 시대 오나?

오는 13일 오전 10시 국회 도서관서 합리적 치료방안 모색 토론회

문영중 기자 | 기사입력 2017/12/11 [10:11]

혈우병 ‘맞춤 치료’ 가능한 시대 오나?

오는 13일 오전 10시 국회 도서관서 합리적 치료방안 모색 토론회

문영중 기자 | 입력 : 2017/12/11 [10:11]
【후생신보】혈우병 등 출혈장애 환자들의 합리적이고 효율적 치료 방안을 모색하기 위한 토론회가 개최된다.

혈우병 환자 단체인 한국코헴회(회장 박정서)와 국회 보건복지위원회 김승희 의원(자유한국당)은 오는 13일 오전 10시 국회 도서관 소회의실에서 관련 토론회를 진행한다고 최근 밝혔다.

이번 토론회는 환자 당 획일적으로 규정된 처방 용량으로는 적절한 치료가 이뤄질 수 없다는 현장의 목소리를 반영, 마련됐다.

1,2부로 나눠 진행 예정인 이번 토론회는 황태주 前 혈액학회장을 좌장으로 진행 예정이다. 황태주 전 회장은 “출혈 질환에 대한 치료가 지난 30여년 간 정부, 의료계, 환자들의 노력으로 현재 높은 수준에 이르렀다”고 평가하고 “체계적인 정책 수립과 혈우사회의 모범적인 발전상을 정립하기 위해 참석자들의 기탄없는 토론을 기대한다”고 말했다.

박정서 코헴회장은 “정부 급여기준에 따르면 응고인자 처방기준은 환자 개인 특성이나 출혈정도와 무관하게 Kg 당 획일화된 용량을 처방받도록 하고 있다”며 “하지만 환자마다, 연령에 따라 투여된 응고인자 활성화 정도가 달라, 획일화된 처방으로는 적절한 치료가 이뤄지지 않은 경우가 많다”며 토론회 기획 취지를 언급했다.

이어 토론자로 나설 예정인 혈우재단 유기영 원장은 “혈우병 B형 환자들의 처방용량 개선방향, 면역관용요법의 필요성과 추정되는 비용” 등을 제시할 예정이다.

이건수 경북의대 소아과 명예교수도 ‘출혈은 응급상황’이라는 제목으로 “혈우병 환자도 일반인처럼 자유롭게 활동하고 생을 누릴 수 있어야 한다”며 “크고 작은 보험 불인정 사례를 바탕으로 문제점과 해결책을 심사숙고하여 적절한 진료가 보장되는 향후 대책이 마련되어야 한다”고 강조할 예정이다.

아울러, 한정우 신촌세브란스 소아혈액종양과 교수도 혈우병 환자의 치료환경 개선을 위한 토론회에 나서게 된다.

정부 측에서는 △곽명섭 보건복지부 보험약제과 과장 △안윤진 질병관리본부 희귀질환과 과장 △이규덕 건강보험심사평가원 진료심사평가위원장이 토론자로 참여해 전문가들과 환자들의 견해를 듣고 시대흐름에 맞는 정책수립 과정에 나서게 될 전망이다.

토론회를 주최한 김승희 의원은 “어려웠지만 빛나는 지금까지의 이러한 성과들을 계승하고 관계 당사자들이 현장에서 느끼는 어려움과 아이디어를 반영해 더욱 체계적이고 효율적인 지원정책을 수립하기 위한 출발점이 될 것”이라며 “특히 국회 논의를 거쳐 올 초부터 발효된 희귀질환관리법의 세부조항들이 채워져가고 있는 현시점에서 혈우사회가 마음을 열어 서로의 관점을 경청하고 진일보한 대안을 모색하는 것은 전체 희귀질환 영역의 발전에 있어서도 무척 중요한 과정”이라고 토론회 개최 취지를 밝혔다.

그러면서 김 의원은 “허심탄회한 토론과 아이디어 공유 당부드리며, 한 번의 토론회로 그치지 않고 희귀질환 환우들의 건강과 삶을 개선하는 긴 호흡의 발걸음이 될 수 있도록 계속적인 관심과 참여 바란다”고 덧붙였다.

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