혈우병 환자가 축구선수가 될 수 있는 사회
혈우재단 황태주 이사장, ‘세계 혈우인의 날’서 적극적 예방요법 요구
복지부 정통령 과장, 질본 박현영 과장 등 참석…현장의 목소리 들어
문영중 기자 기사입력  2017/04/17 [14:39]
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【후생신보】“축구 선수가 꿈인 혈우병 환아의 꿈은 이뤄질 수 있을까?”

 

한국코헴회, 더불어 민주당 전현희 의원이 공동으로 주최한 ‘세계 혈우인의 날’ 행사가 지난 4월 15일 국회 의원회관에서 성황리에 개최됐다. 이날 행사는 ‘그들의 목소리를 들어주세요’를 주제로 진행됐다.

 

이날 행사는 부모님들과 함께한 어린아이들의 모습이 눈에 많이 띄었다. 또, 정부, 의료계 관계자 등 다수도 벚꽃 만발한 토요일 오후를 반납하고 환우들의 목소리를 듣기 위해 행사장을 찾았다. 행사 참석자는 대략 100명 정도다.

 

전현희 국회의원, 혈우재단 황태주 이사장, 코헴회 박정서 회장, 희귀질환재단 김현주 이사장, 인하대병원 김순기 교수, 세브란스병원 한정우 교수를 비롯해 복지부 정통령 과장, 질병관리본부 박현영 과장 등이 함께했다.

 

기념식은 개회사를 시작으로 전현희 의원․황태주 이사장 등의 축사, 혈우병 관련 퀴즈대회, 레드타이 챌린지 등의 순으로 진행됐다.

 

박정서 회장은 개회사를 통해 “오늘은 출혈질환을 앓고 있는 사람들의 날”이라며 “대리처방, 나이제한,

 홈 딜리버리 등 우리가 해결해야 할 많은 문제가 있다”며 “이번이 그 시작이 될 것”이라며 환우들의 많은 관심과 지원을 당부했다.

 

 이번 행사를 주최한 전현희 의원은 “이번 행사 처음부터 끝까지 함께 해야 하는데 선거로 조금 늦었다”며 “어린 친구들이 많이 보이는데 이들에게 ‘희망’이 됐으면 하고 좀 더 노력해 나가겠다는 말씀드린다”고 말했다.

 

이어 축사에 나선 황태주 이사장도 “40년 전 비해 혈우병 사회 많은 발전 있었다. 기쁘게 생각한다”며 “몸이 불편에 병원을 찾지 못하는 소외 환자와 혈우병 환자에 대한 교육 기획, 직업 기회가 많이 제공됐으면 한다”고 말했다.

 

황태주 이사장은 이어 “(환아 중)축구선수가 꿈인 아이들이 있을 수 있다”며 “이들의 바람이 이뤄질 수 있도록, 지금보다 더욱 적극적인 예방요법이 필요하다”고 강조했다.

 

김현주 이사장은 “정통령 과장, 박현영 과장 등이 휴일을 반납해 가며 혈우병 사회의 목소리를 듣기 위해 행사에 와 주셨다”며 박수를 요청하고 “희귀질환 많이 있지만, 치료제 있는 질환은 손가락으로 꼽을 정도”라며 부러움을 표하기도 했다.

 

인하대 김순기 교수는 “경기, 인천 지역 환우들과 가톡을 하며 혈우 일원임을 느끼고 있다”고 밝히고 “조금이나마 보탬이 되도록 노력하겠다”고 했고 세브란스병원 한정우 교수는 “진료와 연구로 그동안이 외침에 보답하겠다”고 말했다.

 

이어 이날 기념식에서는 일부 참석자들에게 리본을 전달하는 시간과 혈우병을 주제로 한 퀴즈 대회가 마련, 각각 진행됐다.

 

이번 행사에서 가장 눈에 띄는 부분은 코헴회가 제작 배포한, ‘코헴 설명서’다. 코헴 설명서는 코헴회를 200% 제대로 이용할 수 있도록 회원들을 위해 처음으로 제작 배포됐다.

 

내용은 약품정보에서부터 건강관리, 회원지원, 응급상황, 진료, 상담까지 혈우 환우들에게 꼭 필요한 모든 내용이 담겨 있다.

 

 특히, 서울, 경기, 강원, 전라도, 경상도 등 8개 지역 병원별 응고인자제제 비치 상황이 수록, 눈길을 끌고 있다. 응급상황 발생시 어느 병원을 가야 자신에 맞는 치료가 가능한 지를 담고 있어 더 없이 유용한 정보라는 평가다.

 

한편, 세계 혈우인의 날은 매년 4월 17일로, 혈우병과 선천성 출혈질환 인식을 고취하기 위해 진행되고 있다.

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