【후생신보】  “엄마 나도 캠핑 진짜 가보고 싶어”라는 큰 아이의 말에 엄마의 마음은 미안해진다. 그렇다고 기계에 의존해 하루 하루를 살아가고 있는 병원에 있는 둘째 아이를 두고 마음 편하게 쉴 수도 없다. 스스로 움직일 수 없는 중증 어린이 환자 보호자들은 365일 간병에 매달리고 있다.

 

이처럼 중증 소아청소년 환자와 가족을 위해 단기돌봄치료를 제공해 365일 24시간 아이 간병을 하고 있는 가족들에게 잠시나마 휴식을 제공하는 독립형 어린이 단기돌봄의료시설인 어린이통합케어센터가 국내 처음으로 문을 열었다.

 

▲ 서울대병원 넥슨어린이통합케어센터 병실 모습.

 

‘서울대병원 넥슨어린이통합케어센터’(센터장 김민선, 이하 센터)가 문을 열고 본격 운영에 들어갔다.

 

센터는 중증 어린이 환자를 단기간 동안 안전하게 케어해 가족들에게 재충전의 기회를 제공해 가족들의 삶의 질을 높이는데도 도움이 될 것으로 기대된다.

 

현재 인공호흡기 등 기계에 의존해 24시간 간병 돌봄이 필요한 중증 소아청소년 환자는 전국적으로 약 4,000명으로 추산된다.

 

그러나 지금까지는 이들을 위한 전문 단기돌봄 의료시설이 전무했다. 기계에 의존하는 중증 소아청소년 환자의 가족은 퇴원 후에도 가정에서 24시간 의료 돌봄을 해야 했다.

 

따라서 이들 가족들에게는 단 하루라도 아픈 아이를 맡기고 정신·육체적으로 회복을 위한 시간이 필요하지만 그렇지 못했다.

 

이러한 중증 소아청소년 환자를 며칠만이라도 맡아 안전하게 돌봄으로써 환자 가족에게 지친 몸과 마음을 재충전할 수 있는 기회를 주고 환자에 대한 돌봄이 지속될 수 있도록 지원하기 위해 서울대병원과 보건복지부 그리고 넥슨재단을 비롯한 여러 기관이 손을 잡았다.

 

‘서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터’는 넥슨재단 기부금 100억원, 보건복지부 국고지원금 25억원 총 125억원의 지원을 받아 약 5년 만에 개소하게 됐다.

 

서울대병원 인근 종로구 원남동에 지어진 센터는 연면적 997㎡(302평)의 지하 1층, 지상 4층 규모로 센터 내에는 총 16병상의 중증소아 단기입원병상 뿐 아니라 놀이치료실, 상담실 등 환자와 환자 가족들이 치료와 휴식을 지원하는 다양한 공간이 마련됐다.

 

센터 입원 조건은 24세 이하 소아청소년으로 ▲자발적 이동 어려움 ▲의료적 요구(인공호흡기, 산소흡입, 기도흡인, 경장영양, 자가도뇨, 가정정맥영양) 필요 ▲급성기 질환 없는 안정 상태 등 3가지 기준을 충족해야 한다.

 

해당 환자 중 ‘사전외래’를 통해 입원 지시를 받은 환자에 한해 서울대어린이병원 홈페이지에서 예약 후 이용 가능하다. 입원은 1회 7박 8일 이내, 연간 최대 20박 21일까지 이용 가능하다.

 

센터에는 24시간 소아청소년과 전문의가 상주하며 중증 소아청소년 환자에 대한 전문지식과 술기를 충분히 갖춘 간호인력을 배치해 안전한 간호간병통합서비스를 제공한다.

 

연간 최대 334명이 이용 가능한 것으로 전망되는 센터는 대기가 길어지면 의학적 중증도와 함께 아이를 함께 돌봐줄 가족이 있는지 여부 등 몇 가지 요소를 포함한 평가기구를 사용하는 안을 검토하고 있다.

 

특히 센터는 적자가 날 수 밖에 없는 구조로 복지부와 심평원에서 서비스를 위한 수가를 마련해 주었지만 부족한 부분은 어린이공공전문진료센터 사후보상 사업을 통해 어린이병원 적자의 일부로서 ‘의료 관련 적자’ 부분은 보상을 받고 프로그램 진행 관련 심리치료사 및 자원봉사자 비용 등은 넥슨을 포함한 여러 기부자들의 후원금으로 운영할 예정이다.

 

▲ ‘서울대병원 넥슨어린이통합케어센터’가 문을 열고 본격 운영에 들어갔다.(왼쪽부터) 김민선 센터장, 김영태 병원장, 최은화 소아진료부원장이 센터 개소 기자간담회에서 질문에 답변하고 있다.

 

넥슨재단 김정욱 이사장은 “센터 개소가 전국의 중증 질환 환아들과 지속되는 간병으로 지친 가족들에게 든든한 버팀목이 될 수 있길 바란다”며 “앞으로도 우리 사회의 미래인 어린이를 향한 진심으로 의료 사각지대에 놓인 어린이와 가족들을 위한 후원을 지속해 나가겠다”고 말했다

 

김영태 서울대병원장은 “넥슨어린이통합케어센터 개소를 통해 의료 돌봄 시설 부재로 많은 어려움을 겪고 있는 중증 소아청소년 환자와 가족이 휴식과 재충전의 기회를 가질 수 있을 것으로 기대한다”며 “앞으로도 서울대병원은 국가중앙병원으로서 넥슨어린이통합케어센터 운영을 통해 소아청소년 환자에 대한 전인적 치료와 중증 질환에 대한 의료서비스를 더욱 강화하고, 공공의료의 지평을 넓혀나갈 수 있도록 최선을 다할 것”이라고 말했다.

 

한편 소아희귀질환 치료에 있어 세계적인 임상연구 인프라를 보유한 서울대어린이병원은 전국 희귀질환 진단·치료 네트워크의 중추로서 희귀질환 환아와 그 가족의 삶의 질을 개선하고자 노력하고 있다.

 

2017년 한국형 미진단 질환 프로그램(UDP)을 착수한 이래 254가지 유전질환을 진단하는 첨단 게놈 진단 플랫폼을 구축, 유전자 분석에 기반해 희귀질환인 모야모야병의 표적치료법과 골형성부전증 수술 기법을 고안해 내는 등 서울대어린이병원의 우수한 성과는 최근 네이처지에 소개된 바 있다.