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혈우병 치료제 ‘헴리브라’, 환자들 ‘희망고문’ 중

청와대 청원 게시판 “복지부 보험약제과 기득권 이익만 대변…이게 나라냐?”
불합리한 보험급여 기준 정상화 필요…“직접 만나 묻고 싶다, 왜 그랬는지?”

문영중 기자 | 기사입력 2020/09/11 [06:00]

혈우병 치료제 ‘헴리브라’, 환자들 ‘희망고문’ 중

청와대 청원 게시판 “복지부 보험약제과 기득권 이익만 대변…이게 나라냐?”
불합리한 보험급여 기준 정상화 필요…“직접 만나 묻고 싶다, 왜 그랬는지?”

문영중 기자 | 입력 : 2020/09/11 [06:00]


【후생신보】“보험급여 결정에서 기득권 이익만 대변하고 있다. 이게 나라냐?”

 

최근 청와대 청원 게시판에는 “무능하고 무책임한 보건복지부 보험약제과 보험급여 관계자들의 처벌을 촉구한다”는 이 같은 내용의 청원글<사진>이 올라와 주목받고 있다.

 

21개월 혈우병 환아를 둔 글쓴이는 “국민이 먼저인 나라를 위해 ‘불공정한 차별적’ 보험급여 기준 정상화 돼야 한다”며 글을 쓰는 배경을 설명했다.

 

이 글의 요지는 혁신적인 혈우병 치료제(상품명 헴리브라, 성분명 에미시주맙)가 출시됐음에도 불구하고 불공정하고 차별적 보험급여 기준 때문에 고통받고 있다며 이에 대한 대책 마련을 촉구하는 내용이다.

 

글쓰이는 “헴리브라 보험급여 기준은 환자의 진료 받을 권리를 침해하는 대표적 사례”라고 지적했다. 급여를 받기 위해 지켜야할 기준이 너무 까다롭고 많다 보니 ‘그림의 떡’에 불과하다는 이야기다.

 

그도 그럴 것이 정맥주사를 해야 하는 다른 치료제 들과 달리 헴리브라는 피하주사 제형으로 1주일에 1회 또는 최대 4주 1회 만 투여하면 된다. 이 처럼 혁신적 치료제 임에도 불구하고 보험급여를 받기 위해서는 지뢰밭을 통과해야만 도달 가능하다. 

 

일단, ▲만 12세 이상이면서 체중이 40kg 이상 ▲항체역가가 5BU/mL 이상의 이력이 있는 경우 ▲최근 24주간 출혈건수가 6회 이상으로 우회인자제제를 투여했거나 면역관용요법에 실패한 경우 등 이 모두를 충족해야 한다.

 

이게 끝이 아니다. 지뢰밭을 통과하고서도 정맥이 아닌 피하주사 임에도 불구하고 원내 투여를 원칙으로 해 투여시 마다 병원을 방문해야 하는 불편이 있다. 정맥 주사하는 기존 치료제들도 원외 처방(1번에 4주분)이라는 점에서 기가 막히는 부분이다.

 

처방을 받는 것도 쉽지 않다. 최근 1년간 혈우병 진료 실적이 있는 혈액종양 소아청소년과 전문의 또는 혈액종양 내과 전문의의 처방에 한해서 만 급여가 인정되기 때문. 지방 환자들의 건강을 생각해 일부러 서울 등 수도권으로 이동하게 끔 해 놓은 건 아닌지 궁금한 대목이다.  

 

무엇보다 모든 어려움을 극복한 후 얻는 성취감은 24주까지만 허락됐다. 이후에는 다시 이전에 쓰던 제품으로 되돌아가도록 친절하게 안내하고 있기 때문이다.   

 

글쓴이는 헴리브라 사용 후기에 대해서도 언급했다. 기존 혈관주사에서 피하주사로 바뀌면서 가족의 삶의 질이 매우 좋아졌다는 것이다. 빈번했던 관절 근육 출혈이 단 한 번도 없었고 병원 진료 횟수 및 시간도 줄었고 혈관을 찾을 때부터 시작됐던 고통, 스트레스, 긴장감이 해소됐다는 게 글쓴이의 설명.

 

그는 “헴리브라가 없었다면 아이 자체도 정맥 주사로 인해 고통스럽지만 보호자도 참 제정신으로 온전히 살아가기 힘들었을 것”이라고 회고했다.

 

혈관을 찾지 못해 팔이며, 발등까지 몇 번을 찔러야 했던, 실패 후에는 피가 멈추지 않아 퉁퉁 부은 채로 다시 바늘에 찔려야 했던 아이를 떠올린 그.

 

그는 “어린 아이들이 고통스럽지 않게 난치병을 관리할 수 있는데 관련 기관에서 장애물만 쳐놔서야 되겠습니까”라며 “24주 보험적용 기간은 무엇인가요? 그냥 새로운 게 나왔으니 체험만 해봐라! 라고 내린 결정이면 딱 맞는 기준이다”고 일갈했다. 이어 그는 “어린 혈우병 아이의 고통은 왜 고려하지 않은 건지 직접 만나 묻고 싶다”고 덧붙였다. 

 

헴리브라가 환자와 환자 가족들에게 가하고 있는 이 같은 ‘희망 고문’은 언제쯤 끝날 수 있을 지 주목된다.

 

한편, 지난달 25일 올라온 해당 청원글에는 이달 10일 현재까지 총 1,685명이 동의했다. 국내에 혈우병 항체 환자가 수십명에 불과하다는 점에서 적지 않은 이들이 해당 글에 공감을 나타낸 것으로 보인다. 해당 청원 마감일은 이달 24일까지다.

환자보호자 20/09/11 [20:12] 수정 삭제  
  기득권의 이익만대변하는 치료데이터가 있는데 보지도않고 듣지도않는 보거복## 기부프로그램이라도좀해줘여
환우엄마 20/09/14 [21:16] 수정 삭제  
  우리나라는 국민을 생각하지않나바요 이게무슨법인가요? 약을쓰란건가요 쓰지마란건가요? 보건복지부 보험급여형평성이 어긋나네요 어린아이들가지고 장난도아니고 전세계아이들다쓰는데 우리나라만 왜
숑숑 20/09/16 [14:57] 수정 삭제  
  가끔 맞는 수액도힘든데 힘들애들좀도와주세요
장사꾼인가 20/09/16 [15:26] 수정 삭제  
  우리나라 장사꾼이구만ㅡㅡ 약올리는거여 머여
환우보호자 20/09/21 [11:12] 수정 삭제  
  환우 보호자로서 자식이 혈관주사를 직접 자기팔에 놓는걸 볼때마다 가슴이 미어지는데 좋은약이 나와도 쓸수 없다니 너무 억울하고 야속합니다. 대한민국은 환자들의 삶의 질을 향상시킬수 있는 능력이 있는데도 아무런 조치를 취하지 않으니 후진국들과 다를게 뭐가 있는지 모르겠습니다.
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