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청년 돌연사 부르는 ‘유전성 부정맥’ 제도 개선 시급

국회 토론회에서 유전자 검사 급여 확대·희귀질환 및 산정특례 지정 필요성 제기

이상철 기자 | 기사입력 2020/02/13 [14:48]

청년 돌연사 부르는 ‘유전성 부정맥’ 제도 개선 시급

국회 토론회에서 유전자 검사 급여 확대·희귀질환 및 산정특례 지정 필요성 제기

이상철 기자 | 입력 : 2020/02/13 [14:48]

【후생신보】  유전성 부정맥으로 인한 청년 돌연사를 줄이기 위해서는 제도적인 개선이 필요하다는 주장이 제기됐다.

 

고대 안암병원 심혈관센터 최종일 교수는 지난 11일 국회 의원회관 제1세미나실에서 열린 ‘급사로 이어지는 유전성 부정맥’ 주제 국회 토론회에서 이같이 주장했다.

 

대한부정맥학회와 오제세 의원실 공동 주최로 열린 이날 토론회에서 최 교수는 “우리나라 유전성 부정맥 유병율은 14~15%로 1~2%인 서양인에 비해 최대 7배까지 많이 발생하는 것으로 추정되고 있다”며 “현재는 심율동 전환 제세동기 거치술을 받을 때만 중증질환 본인부담금 산정특례고시 대상에 해당되어 관련 혜택을 받을 수 있게 되어 있는데 이의 개선이 필요하다”고 말했다.

 

유전성부정맥 질환은 심정지를 일으켜 돌연사를 발생시킬 수 있는 질환으로 ▲긴 QT증후군 ▲카테콜라민 다형성 심실성 빈맥 두 가지만 희귀질환으로 지정되어 있는데 우리나라에서 많은 유전성 부정맥의 원인이 되는 ▲브루가다 증후군을 비롯한 ▲짧은QT 증후군 ▲부정맥 유발성 심실 심근병증 등의 경우도 희귀질환 지정이 필요하다는 것이다.

특히 그는 “국내에서 발생한 급성심장사와 유전성 부정맥 질환 간의 빅데이터를 통해 한국인에게 발병률이 높다”며 “유전성 부정맥으로 인한 급사 예방을 위해서는 가족을 포함한 유전자 검사 급여기준 확대와 희귀질환 및 산정특례 지정이 시급하다”라고 강조했다.

 

이에 질병관리본부 희귀질환과 안윤진 과장은 “유전성 부정맥의 희귀질환 지정을 위해서는 명확한 진단을 위한 가이드가 무엇보다 필요하기 때문에 신속한 지정을 위해 학회는 물론 여러 전문가 집단과 적극적으로 협조해 나가겠다”라고 말했다.

 

보건복지부 보험급여과 이선식 사무관도 “환자의 치료비 부담을 줄이고 유전성 부정맥 질환으로 인한 급사를 사전에 예방하기 위해서는 환자 및 의료계 현장에서의 목소리와 유전자 검사의 급여 확대에 대한 의학적 타당성이 확인되어야 하는 측면이 무엇보다 중요하다”며 “이런 여러 가지 부분들을 종합적으로 고려해 검토해 나가도록 하겠다”고 밝혔다.

 

유전성 부정맥 환자는 평소에는 건강해 보여 본인도 증상을 느끼지 못할 가능성이 높고 병원에서의 일반적인 심장검사로는 진단이 어렵기 때문에 돌연사 위기에 처해 있다.

 

대한부정맥학회 초대회장을 역임한 김영훈 고대 의무부총장 겸 의료원장은 “급사는 평소에 큰 이상이 없었던 사람이 확실한 원인이 밝혀지지 않는 상태에서 갑작스럽게 사망하는 것으로 심근경색증이 주된 원인이지만 유전적인 원인으로 젊은 나이에 전조 증상 없이 사망하는 안타까운 경우가 있다”라며 “유전성 부정맥 질환이 희귀질환의 진단을 위한 유전자 검사의 급여기준 확대가 이뤄진다면 정확한 진단이 가능해져 보다 많은 생명을 구하게 될 것”이라고 말했다.

 

이와함께 유전성 부정맥 환자가 진단 이후 급사 예방을 위해 심율동 전환 제세동기 거치술을 받아야 하는데 아직까지 심장장애 등급 대상으로 선정되지 않아 높은 본인부담금을 지불할 해야만 하는 상황이다.

 

서울대병원 소아청소년과 배은정 교수는 “실제적으로 급사 발병률은 높아지는데도 불구하고 제세동기 삽입률은 10분의 1밖에 되지 않는다는 것은 그 동안 사회에서 얼마나 주목받지 못하고 지원도 미비했는지를 증명하는 것”이라며 “돌연사에 대한 인식 제고 캠페인을 활성화하고 일반 의료진들이 질병에 대한 이해를 높일 필요가 있으며 해당 질병에 대한 진단 등이 용이하도록 학회 차원에서도 교육을 강화해야 한다”고 역설했다.

 

미래정책연구소 오동진 소장은 “심정지는 특성상 발생 후 대처한다는 것이 구조적으로 불가능하다”며 “예방을 목적으로 대안을 세우지 않으면 심정지 문제는 해결이 불가하다”고 밝혔다.

 

또한 그는 “결국 심정지를 예방한다는 것은 생활습관을 변화시키는 사회 전체적인 노력이 필요한데 이 문제 해결을 위해 발 벗고 나서는 정부 기관이 부재한 것이 현실”이라고 지적하고 “조기진단을 위해 심전도를 국가검진 필수항목으로 추가해야 한다”고 말했다.

 

김영훈 초대회장도 “약물치료 외에 심율동 제세동기를 삽입한 유전성 부정맥 환자를 심장장애 등급에 포함할 필요가 있다”며 “일본은 인공심장 박동기를 포함한 모든 경우에 장애등급으로 지정하고 있는데 비해 우리나라 환자들은 돌연사 위기에 더해 의료사각지대에 까지 놓여 이중고를 격고 있는 상황”이라며 정책 개선을 주문했다.

 

대한부정맥학회 오용석 이사장은 “안타깝게도 유전성 부정맥을 완치할 수 있는 방법은 없으나 약물치료 이외에 삽입형 제세동기를 통해 급사를 예방할 수 있는 방법이 있다”라며 “삽입형 제세동기는 환자의 피하에 이식되어 심정지가 발생하였을 때 응급처치가 이루어지게 하는데 시술시간이 1시간 정도로 비교적 간단하고 시술 후 별다른 제한 없이 일상생활로 복귀할 수 있다”라고 덧붙였다.

 

한편 이번 토론회를 주최한 오제세 의원은 “유전성 부정맥 환자들이 더 큰 복지혜택을 받을 수 있도록 유전자 검사 급여기준 확대와 산정특례 지정 등 이에 따른 재정적 지원이 제도화 될 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

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