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헴리브라, 급여화 요구 ‘봇물’

청와대 국민청원에 일주일 새 3,400여명 ‘동의’ 눈길

문영중 기자 | 기사입력 2019/11/05 [07:35]

헴리브라, 급여화 요구 ‘봇물’

청와대 국민청원에 일주일 새 3,400여명 ‘동의’ 눈길

문영중 기자 | 입력 : 2019/11/05 [07:35]

【후생신보】 출시 전 부터 혈우병 사회의 이목을 집중시켰던 정맥주사가 아닌 피하주사형 ‘헴리브라’(성분명 에미시주맙)의 급여가 주춤 거리고 있다. 헴리브라의 급여를 요구하는 목소리가 높아지고 있는 가운데 최근에는 청와대 국민 청원에까지 이를 요구하는 글이 올라 더욱 눈길을 끌고 있다.

 

4일 오후 5시 현재, ‘희귀난치성 혈우병 피하주사를 사용할 수 있게 도와주세요’라는 지난 10월 30일 접수된 청와대 청원 글에는 총 3,431명이 ‘동의’했다. 국내 혈우병 환자라고 해 봐야 겨우 2,000여명이 조금 넘는 상황에서 이 같은 동의 숫자는 상당한 의미가 있어 보인다.

 

경남 진주에 사는 중증 혈우병(A)를 앓고 있는 16개월 된 서00의 엄마 이** 라고 밝힌 글쓴이는 청원 글에서 “말을 하지 못하는 어린 아들을 늘 (정맥)주사바늘 앞에 세워야 한다”며 “제가 이 글을 쓰는 이유는 단 하나, 혈관을 찾아 여러 번 찌르지 않아도 되는 ‘헴리브라’를 처방할 수 있게 끔 보험급여 결정을 하루 빨리 부탁드린다”는 간절한 당부였다.

 

핏덩이 같은 자식을 일주일에 한번 대학병원에 데리고 가 자그마한 손 등 위에 보이지도 않는 작은 혈관을 찾아 큰 주사 바늘로 응고인자를 주입해야 출혈을 예방할 수 있기 때문이다.

 

이** 씨는 “한두 번에 성공하지 못하고 몇 번을 찌르기도 한다”며 “어른도 견디기 힘든 것을 두 돌이 채 되지도 않은 어린 아이가 두 눈을 꼭 감고 견디는 모습을 보면 매번 가슴이 처참히 무너진다”고도 했다.

 

즉, 기존 3회 정맥 주사가 주 1회 피하주사(헴리브라)로 가능하게 될 경우 병원에 가지 않고 집에서 직접 주사할 수 있게 되는 만큼 아이의 고통을 덜어주고 싶다며 헴리브라의 조속한 보험급여를 요청한 것이다.

 

한편, 당초 심평원 약제급여평가위원회는 지난 10월 혈우병A 환자 중에서도 중증의 항체 환자에게 새로운 치료옵션으로써 헴리브라피하주사의 급여 결정을 상정할 예정이었다.

 

하지만 예방요법 필요성에 대한 추가 논의가 필요하다며 이달 안건으로 상정키로 했다. 하지만 급여 통과 여부를 장담할 수 없는 상황이다.

 

현재 우리나라는 비항체 혈우병 환자는 8인자 예방요법이 급여로 인정되고 있다. 하지만 항체 환자는 예외다. 해외와 달리 국내서만 출혈시에 만 우회치료제 투여가 급여로 인정되고 있는 것. 이는, 기존 우회치료제로 예방할 경우 막대한 비용이 소요됐기 때문이다. 

 

문제는 출혈시 동반되는 통증, 언제든지 출혈로 인해 삶의 질 또는 생명까지 위태롭게 될 수 있어 예방 요법이 필요하다는 게 학계, 환자단체 모두의 요구하다. 실제 대한혈액학회는 지난 6월 우회치료제의 예방요법 급여를 심평원에 건의 했지만 경제적 부담 이유로 받아들여지지 않았다.

 

한편, 헴리브라는 기존 우회치료제와 달리 예방요법 시, 우회치료제 출혈시 예방요법보다 더 저렴한 투약비용을 신청한 것으로 확인됐다. 또한 기존 정맥 투여로만 가능한 우회치료제와 달리, 피하주사로 투여가 가능해 환자가 헴리브라의 조속한 급여를 요청하고 있는 상황이다.

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