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혈우병 예방치료, 전 연령 단계적 확대 필요

중증 혈우병 A 환자 1,200여명 평생 치료시 13조 7,000억원 소요
이건수 경북의대 명예교수 “개인맞춤치료로 자유로운 인생 누려야”

이상철 기자 | 기사입력 2017/12/13 [14:58]

혈우병 예방치료, 전 연령 단계적 확대 필요

중증 혈우병 A 환자 1,200여명 평생 치료시 13조 7,000억원 소요
이건수 경북의대 명예교수 “개인맞춤치료로 자유로운 인생 누려야”

이상철 기자 | 입력 : 2017/12/13 [14:58]
▲ 이건수  교수   
【후생신보】 혈우병 환자 치료에서 항체환자에 대한 면역관용치료, 예방치료 시행 등으로 과거보다는 많은 발전을 이루었지만 개인별 맞춤치료 인정, 예방치료 확대 등 적절한 진료가 보장되는 대책이 필요하다는 지적이 제기됐다.

 

이건수 경북의대 명예교수는 13일 국회도서관 소회의실에서 열린 혈우병 등 출혈질환 치료환경 개선을 위한 토론회에서 이같이 밝혔다.

 

이 교수는 혈우병 진료 개선을 위한 건의라는 주제발표를 통해 그동안 정부와 학계가 함께 노력해 혈우병 치료 환경이 많이 개선이 되었지만 아직까지도 개선해야 할 문제가 많다고 지적했다.

 

이 교수는 “2016년 한국혈우재단 백서에 의하면 혈우병 A형과 B형은 각각 1,683명과 420명이 등록되어 있다등록된 환자 중 A형의 71.5%B54.8%가 중증이다. 중증은 외상이 없어도 자연 출혈의 위험이 있기 때문에 예방치료가 필수적이다고 주장했다.

 

그는 “2010년 질병관리본부 용역으로 이루어진 국내 혈우병의 유병률 및 실태조사결과, 대상자 780명 중 290명이(37.2%) 생명에 위협을 주는 뇌, 위장, 복강, 호흡기 출혈을 경험한 것으로 나타났다고 말했다.

 

또한 그는 심평원의 규제에 대해서도 쓴소리를 했다.

 

이 교수는 혈우 환자들의 출혈을 진료하지 않는 대학병원 응급실이 있는 나라는 우리나라가 유일할 것이라며 최근들어 항체 환자 진료에 대한 일부 또는 전액 삭감으로 의사들은 소극적 진료로 환자들의 생명이 위태로운 지경에 이르고 있는데 적극적인 개선 노력이 필요하다고 밝혔다.

 

이와함께 중증 환자에게 자연출혈의 위험으로부터 벗어나게 하기 위해 2일에 한 번씩 체중 kg25 단위를 주사해서 다음 주사 전 혈중 최저치를 1% 이상 유지시키는 예방치료 관련, “2011년부터 시행, 현재 1730 U/kg까지 허용하고 있지만 아직 많은 환자들의 신체적 부자유에 의한 정상적인 삶과는 거리가 있다”며 확대 필요성을 주장했다.

 

특히 그는 환자 개인별 맞춤 치료가 필수적이라고 강조했다.

 

이 교수는 출혈의 정도와 치료 시 지혈작용은 환자의 혈중 해당 응고인자의 양이 절대적으로 관계한다. 치료에 대한 지혈효과가 미비한 이유는 환자마다 약물역동학이 다른데 일체형 용량으로 치료를 하므로 일부 환자에서 필요한 혈중 농도를 유지할 수 없어 지혈효과를 얻지 못하고 있다개인별 회복률을 감안해서 주사 용량을 설정하지 않으면 의학적이지도 못하고 환자들의 증상 호전이 없는 것은 당연하다. 따라서 개인별 맞춤 치료가 필수적이며 수술의 경우는 더욱 그렇다고 목소리를 높였다.

 

따라서 이 교수는 보험 불인정 사례를 바탕으로 문제점과 해결책을 심사숙고해 적절한 치료가 보장되는 대책이 필요하다혈우환자 1명에 대해 예방치료를 80세까지 하면 약 114억원이 소요되는 것으로 예상된다. 이를 혈우병 A 환자 중 중증환자(752% 1,200여명)를 대상으로 하면 평생 약 137,000억원이 필요하다. 의료 선진국으로 가기 위해서는 현재 17세까지 허용하는 예방치료를 항체환자를 포함해 전 연령으로 단계적으로 확대해야 한다고 주장했다.

 

또한 개인별 맞춤치료를 인정해 혈우병 환자도 일반인처럼 자유롭게 활동하고 생을 누릴 수 있어야 한다고 덧붙였다.

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