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혈우병 환자 맞춤 치료 도입 절실

코헴회 박정서 회장 "의료현장 반영 치료 환경 개선해야"

윤병기 기자 | 기사입력 2017/12/13 [14:15]

혈우병 환자 맞춤 치료 도입 절실

코헴회 박정서 회장 "의료현장 반영 치료 환경 개선해야"

윤병기 기자 | 입력 : 2017/12/13 [14:15]
【후생신보】혈우병 환자의 개인적인 특성이나 연령에 따른 맞춤식 치료의 필요성 매우 중요하게 대두 되고 있는 상황 인 것으로 나타났다.

 

한국코헴회 박정서 회장은 13일 국회 도서관 소회의실 지하 1103호에서 열린 혈우병 등 출혈질환 치료환경 개선을 위한 토론회 기조 발제를 통해 이같이 밝혔다.

 

박정서 회장은 혈우병 환자는 출혈질환을 가진 사람으로, 몸의 어떤 부위를 막론하고 수시로 출혈의 위험을 안고 살아간다”고 밝히고  최근 30년 사이 출혈을 막아주는 응고인자제재 기술이 발전, 현재 대부분의 환자들이 자신의 질환을 관리하며 건강한 삶을 유지하고 있다고 반겼다.

 

하지만 박 회장은 혈우병 환자에게 사용되는 응고인자제제 보험금여 삭감 등 정부의 급여기준이 혈우병에 대한 병원의 진료 회피와 적절한 치료를 막고 있다고 지적했다.

 

박정서 회장은 혈우환우를 치료하며 최선을 다해 사용한 응고인자제제가 보험급여 삭감을 이유로 병원과 의사에게 불이익으로 돌아가는 경우가 빈번하다이로 인해 혈우병을 관리하는 병원이 진료를 하지 않으려는 실정이라고 밝혔다.

 

뇌출혈, 복강출혈, 사고외상 등 응급출혈 시 전국의 응급의료센터에서 조차 혈우환자들이 적절한 치료를 받을 수 있는 응고인자자제제가 없다는 점도 문제다.

 

현행 보건복지부 급여기준에 따르면 응고인자 처방기준은 환자의 개인적인 특성이나 출혈정도와 무관하게 Kg당 획일화된 용량을 처방하도록 규정돼 있다.

 

박 회장은 환자마다 연령에 따라 체내에 투여된 응고인자가 활성화되는 정도가 달라 기대치에 미치지 못하는 활성 화도를 가지는 환우들은 획일화된 처방으로는 적절한 치료가 이뤄지지 않은 경우가 많다고 말했다.

 

또한 식약처 허가사항에는 뇌출혈, 복강출혈 등 심각한 출혈 시에는 혈중 응고인자 활성도를 100%까지 올려야 하나 이미 50% 용량으로 처방 받아 가정에 비치해 놓은 응고인자제제로는 심각한 출혈을 잡을 수 없는 경우가 있다며 혈우병치료제를 취급하는 병원이 많지 않다보니 최우선적으로 자가 주사를 통해 최소한의 응급처치를 하는 것이 중요하다고 덧붙였다.

 

현행 보건복지부 급여기준 상에는 성인의 경우 1회 내원에 응고인자제제를 최대 5회분까지 허용하고 있다. 월 최대 10회분, 추가출혈 시 다시 내원해 2회분씩 규정하고 있어 대부분의 환자들이 약품을 처방받기 위해 전국에 얼마 되지 않은 처방병원에서 1년에 30~40회 내원하고 있다.

 

이런 불합리한 규제 때문에 오히려 환자의 건강이 저해될 뿐만 아니라 원활한 사회생활에도 큰 지장이 있다며 불필요한 보험급여 낭비와 막대한 사회적 비용이 소모되고 있다는 것.

 

유럽과 북미북가들의 경우에는 벌써 오래전부터 환자별 약동력학 지수와 의사의 임상적 소견에 따른 맞춤식 치료가 이루어지고 있다.

 

박 회장은 지역별 거점병원에서 혈우병치료센터(HTC)의 형태로 협진을 통한 포괄적인 관리를 통해 환자의 삶의 질을 높일 뿐만 아니라 치료비용도 효율적으로 절약하고 있는 사실이 보고되고 있다면서 정기적인 지료와 검사를 6개월에 한 번씩 받아 1개월에서 3개월분의 치료제를 홈딜리버리 시스템으로 배송 받는 사례가 유럽, 북미뿐만 아니라 가까운 일본에도 있다고 소개했다.

 

마지막으로 박정서 회장은 다른 휘귀질환에 비해 혈우병이 많은 지원을 받고 있는 속도가 월등히 빠르다는 것을 잘 알고 있다뛰어난 잘전상과 사회적 지원정책을 조금만 더 환우의 현황을 고려하고, 임상 의료현장의 시각을 반영해 손본다면 추가적 재정소모 없이도 혈우병 치료 환경을 획기적으로 진일보시킬 수 있을 것이라고 발혔다.

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