광고
광고

혈우병 A 환자의 삶의 질 향상을 위한 유지요법 필요성과 실천 방안 논의

일시 : 2015년 8월 11일 (화) 19:00 주최 : 후생신보 좌장 : 김효철 원장(김효철내과의원)

후생신보 | 기사입력 2015/08/11 [09:44]

혈우병 A 환자의 삶의 질 향상을 위한 유지요법 필요성과 실천 방안 논의

일시 : 2015년 8월 11일 (화) 19:00 주최 : 후생신보 좌장 : 김효철 원장(김효철내과의원)

후생신보 | 입력 : 2015/08/11 [09:44]

1. 혈우병 A 유지요법의 필요성과 실천방안 / 유철주 교수(세브란스병원)

 

2. The role of Hemophilia Nurse / 김선희 혈우전문 간호사(세브란스병원)

 

3. 혈우병 환우의 삶의 질 / 김효철 원장(김효철내과의원)

 

4. The role of Hemophilia Nurse in Korea / 전수지 혈우전문 간호사(김효철내과의원)

 

5. 환우 - 치료 경험담 & 제안 / 김승근 환우대표, 남용우 사무국장(코헴회)

 

혈우병 A 유지요법의 필요성과 실천방안

 

▲ 유철주 교수   

유지요법이란?

 

유지요법은 예방요법(Prophylaxis)이라는 단어를 사용하기도 하는데, 유지요법은 일주일에 몇 차례 지속적, 반복적으로 응고인자를 투여하는 것을 말한다. 중증 환자는 clotting factor level1% 미만에 해당하는데 1%만 유지해도 출혈이 많이 줄어들므로 적어도 1%는 유지시켜주자는 의미에서 유지요법이 나오게 되었다. 유지요법을 하게 되면 관절출혈과 관절 손상을 막을 수 있고, 어려서부터 유지요법을 한 환자의 경우 나중에 관절병증이 없는 것으로 보고되어 유지요법을 하는 것이 치료의 목적이 되고 있다.

 

유지요법은 몇 가지로 나눌 수 있는데, 일차예방요법(Primary prophylaxis)3세 이전의 나이에 2번의 관절출혈이 있기 전 규칙적이고 지속적인 치료를 시작하는 것을 말하고 이차예방요법(Secondary prophylaxis)2번 이상의 관절출혈이 있은 후 규칙적이고 지속적인 치료를 시작하는 것을 말한다.

삼차예방요법(Tertiary prophylaxis)은 관절에 많은 손상이 있은 후 규칙적이고 지속적인 치료를 시작하는 것으로 예방요법과는 사실상 개념이 멀다고 할 수 있다. 간헐적 예방요법(Intermittent prophylaxis)은 수술 중이나 수술 후 짧은 기간 동안 출혈을 막기 위해 하는 것을 말한다.

 

유지요법 시 고려할 사항

 

유지요법을 하는 방법은 나라마다 조금씩 다르고, 한 나라 안에서도 기관마다 차이가 있을 수 있다. 그러므로 최상의 dosing schedule을 결정하기 위한 연구들이 여전히 진행 중에 있다.

유지요법을 할 때는 어떤 제품(factor product)을 사용할 것인지, 한 번의 투약 시 어느 정도의 용량을 주입할 것인지, 투여간격을 어느 정도로 할 것인지, 어느 시간대(아침, 혹은 주말)에 투여할 것인지에 대해서 고려해야 한다.

 

유지요법을 시작한 후에는 얼마나 잘 진행되고 있는지에 대해 모니터링을 해야 하는데, 모니터링 시에는 관절이 얼마나 잘 유지되는지, 일년 혹은 한 달 동안 몇 차례의 출혈이 있었는지, 사회적, 심리적인 부분에 대해서도 평가해야 한다.

유지요법을 하는데 있어서 방해요소도 몇 가지 있는데, 약제의 가격, 정맥 확보의 어려움, 어린아이의 경우 주사 놓기가 쉽지 않으므로 방해요소가 될 수 있다.

 

유지요법 시 투약순응도

 

투약순응도(Adherence)는 유지요법을 성공시키는데 있어서 중요한 역할을 한다. 만성질환자가 치료계획에 따라 약제를 잘 투여할 수 있도록 도와주는 것은 굉장히 중요하다. 3세 미만의 소아에서 일주일 세 번씩 유지요법을 할 때는 이를 얼마나 잘 지켜서 하느냐가 중요한 요소가 된다. 만성질환자에서 장기치료 시 투약순응도는 50%에 불과한 것으로 보고되어 있다.

 

혈우병 환자에서 투약순응도에 영향을 미칠 수 있는 요소들을 보면<그림 1>, 우선 연령이 하나의 인자가 될 수 있다. 너무 어리면 주사가 어려울 수 있고 나이가 들고 출혈이 없다 보면 유지요법을 지키지 않을 수 있다.


 또한 환우들이 잘 치료받을 수 있도록 도움을 줄 수 있는 의료관계자와 얼마나 관계를 잘 이루고 있는지도 영향을 미칠 수 있다. 그리고 환우의 경험과 믿음이 있다면 치료계획을 잘 따를 수 있다. 마지막으로 증상유무나 약제의 사용편의성도 투약순응도에 영향을 미칠 수 있다.

 

유지요법을 성공적으로 할 수 있도록 하는 요인에 대해 조사한 연구가 있는데, 호주, 캐나다, 미국의 경증/중등증 혈우병 환자를 대상으로 온라인 설문조사를 한 것이다. 연구결과, 성인에서는 자가보고한 출혈이 많아 낮은 순응도를 보였고, 소아에서도 학교를 결석하는 등의 문제를 보여 순응도가 낮았으며, 소아환자에서도 신체적인 건강상태에 따라 순응도가 낮은 경우가 있었다.

 

연령에 따른 투약순응도를 살펴보면, 12세 미만의 경우 59%의 환자는 90% 이상의 매우 높은 순응도를 보였고, 90%의 대다수 환자는 비교적 높은 순응도를 보였다. 반면 나이가 들수록 투약순응도가 떨어지는 것으로 나타났다<그림 2>.


 이는 소아 연령에서는 부모가 계획에 맞추어서 잘 투약하기 때문이며 연령에 따라 투약순응도에 차이가 남을 알 수 있다. 또 다른 연구에서는 소아환자의 유지요법에 있어서 주사를 놓는 사람이 누구인지를 조사했는데, 12세 미만에서는 가족이 주사를 놓는 비율이 96%, 간호사가 주사를 놓는 비율이 4%였다. 그러나 12세 이상 18세 미만에서는 가족이 주사를 놓는 비율이 24%, 자가주사를 하는 비율이 76%였다.

 

그리고 소아 환자에서 유지요법을 할 때 주사 놓는 것을 시간, 용량, 계획 등으로 나누어 순응도를 봤는데, 가족이 주사를 놓는 것보다 자가주사를 하는 경우에 투약순응도가 더 높은 것으로 나타났다. 결국 12세 이상에서는 가족이 주사를 놓는 것보다 본인이 스스로 책임지고 주사를 놓게 하는 것이 더 좋다고 결론을 내릴 수 있다.

 

투약순응도를 높이는데 도움이 되는 요인은 치료에 대한 믿음, 의료제공자(health care provider)와의 좋은 관계이다. 이에 반해 높은 연령, 증상이 없는 경우는 주사에 소홀할 수 있어서 투약순응도를 나쁘게 한다. 실생활에서 투약순응도를 개선시킬 수 있는 방법으로는 의료제공자와 환자간에 밀접한 관계를 유지하는 것, 연령에 맞춘 투약법을 사용하는 것, 앱이나 장치를 이용하여 주기적으로 주사를 맞도록 도와주는 것, 서로 주사를 잘 맞을 수 있도록 지지해 주는 사람을 연결해 주는 방법이 있다. 그리고 유지요법시 투약순응도를 높이는데 있어서 간호사나 코디네이터는 매우 중요한 역할을 한다. 이들은 개개인에 맞춘 교육과 심리적 지지를 통해 혈우병 환자가 치료를 잘 받도록 도와줄 수 있다.

 

Discussion

 

좌장 김효철 : 발표에 대해 질문이나 코멘트가 있으시면 해주시기 바랍니다. 투약순응도에서 가장 중요한 요소는 의료제공자와 환우와의 좋은 관계유지라고 하는데, 환자에게 가장 중요한 사람은 아버지일 것 같습니다. 아버지는 혈우병 유전자를 주지 않았지만 엄마와 같이 책임을 져서 환자에게 긍정적인 영향을 주는 것이 중요합니다. 청소년기에는 반항심리가 있어서 멘토링 제도가 잘 되면 좋은데, 잘 되고 있지 않는 것 같습니다. 환우단체에서 잘 이끌어줘서 어린 환우에게 치료에 좋은 영향을 주도록 하는 제도가 있었으면 합니다.

 

유철주 : 충분히 동감합니다. 저도 가족 구성원에 대해 생각을 해봤지만, 아버지의 중요도에 대해서는 간과했던 것 같습니다. 환우분들이 오늘 참석하셨으니 아버지의 조력이 얼마나 중요한지에 대해 말씀해 주시면 깊이 깨달을 수 있을 것 같습니다. 어머님은 책임감을 가지고 계시고, 본인의 잘못이 있을 수 있다는 생각이 있을 것 같은데, 어떻든 가족 구성원 모두가 친밀하게 소통하면서 극복해 나아가야 하겠습니다. 의료제공자와 교육적인 부분도 중요할 것 같습니다. 캠프를 갖거나 경험을 이야기하고 서로 지지해 주는 모임이 중요할 것 같습니다.

 

좌장 : 환우분들은 어린아이들에 가이드를 줄 수 있는 멘토링 제도에 대해 어떻게 생각하시는지요?

 

김승근 : 그 동안 지켜보면 혈우병 환자 중 아이에 대한 부분이 오랫동안 관심을 받아 왔는데, 사실 그것이 상당히 중요합니다. 초기부터 예방요법을 하는 것이 큰 이슈이기는 하나 이 아이들이 성장하고 결혼을 해서 정상적인 아이를 낳으면 이것은 또 다른 이슈가 발생하는 것입니다. 그런데 아직 우리 혈우사회에서는 후속조치를 받을 수 있는 것이 없습니다.

그리고 간호사 프로그램을 통해 연속적인 치료와 함께 심리치료도 같이 진행되고 환자와 환자가족이 서로 이야기를 꾸준히 나눌 수 있는 제도적 장치가 마련된다면 새로 태어나는 환우에게도 상당히 지지가 되지 않을까 합니다. 그리고 환우가 나이가 들어 청년이 되었을 때도 그러한 관계 형성이 계속적으로 유지되지 않을까 해서 매우 중요하다고 봅니다.

 

남용우 : 혈우사회에 있어서 혈우병 세미나나 캠프를 할 때 혈우병에 대한 교육프로그램이 존재합니다. 그 정보가 올바르고 좋은 것이면 가치가 있지만 환자들이 가지고 있는 정보가 잘못된 것이많고 이를 맹신하고 있어서 몸이 상하는 경우가 있습니다. 그러한 정보가 잘못되었다고 옆에서 지적을 해도 믿지 않고 바꾸려 하지 않습니다. 특히 성인들이 고집이 심합니다. 그러므로 혈우병 환우단체보다는 의료진이 치료를 하는 과정에서 얘기해주는 것이 필요하지 않나 생각합니다.

 

좌장 : 환우들의 연령을 통틀어 말씀하시는 것 같고, 강연내용에서는 유아기에서 청소년까지 치료제가 풍부하고 처방하는 한도 내에서 유지요법을 할 수 있는데도 불구하고 이를 충분히 사용하지 않아 관절 장애가 오는 경우가 많습니다. 그런 측면에서 순응도를 어떻게 올릴 것인가를 말하는 것입니다. 환우단체에서 병을 앓고 결과를 가지고 있는 장년층에서 아직 자라고 있는 청소년들에게 본보기를 보여 주는 프로그램도 있으면 좋지 않나 하는 생각에서 말씀드린 것입니다.

 

김태일 : 만성질환자의 50% 정도가 정확한 치료를 못하고 있다고 해서 심각하다고 봤고 우리 혈우병 환자들도 다르지 않겠구나 생각했습니다.

혈우병 환자들이 정확하고 순응도 높은 치료를 하고 있는지에 대한 통계가 필요할 것 같습니다. 혈우재단에서 수치화하고 있지만 정확한 순응도 자료는 나오지 않고 있습니다. 그런 부분의 필요성이 강조되어야 할 것 같고, 유지요법이라는 틀 안에서 봤을 때 순응도를 높이기 위해서는 유지요법에 투자하는 시간이 짧고 간편해야 한다는 생각이 제일 많이 들었습니다.

그런 측면에서 여러 약제가 디바이스를 개선하는 노력이 필요하지 않나 생각이 들었습니다.

 

 

The role of Hemophilia Nurse

 

 

▲ 김선희 간호사   

외국의 혈우전문 간호사의 역할

 

캐나다 혈우관리 간호사 협회의 직무기술서를 보면, 혈우전문 간호사는 질환 진단, 출혈 진단, 합병증에 대한 임상업무와 지식함양을 하고 있다. 두 번째는 보호자와의 의사소통, 중간자적 역할을 수행하고 있다. 세 번째는 병원에 국한된 것이 아닌 확장된 서비스를 제공하고 있는데 전문가 및 관련 담당자와 연락을 한다든지 학교관리자 및 기타 관련 담당자와 만나는 역할, 캠프 참여, 자가주사 교육, 순회진료 보조, 간호교육 등 다양한 업무를 하고 있다. 네 번째는 관리자 역할을 수행하고 있는데 데이터 입력인력을 선발하고 교육하며 임상연구 기금을 주창한다든지 관리 시스템 개발 및 평가, 응고인자 사용 상황 모니터링, 제품관련 업데이트 내용을 전달하고 있다.

 

마지막으로 임상연구 관련 업무를 수행하고 있는데 환자 참여동의 구하기, 연구관련 이슈 공지, 표본 및 데이터 수집, 학제간 연구분석, 연구결과 공유 및 발표 업무를 담당하고 있다.

캐나다에서는 간호사간 멘토링 프로그램을 진행하고 있는데, 이 프로그램은 혈우전문 간호사로서 요구되는 직무역량을 갖추고, 혈우병 환자를 관리하는 능력을 강화시키고, 신규 간호사가 혈우전문 간호사로 적응하는데 도움을 주기 위해 진행되고 있었다.

 

네덜란드에서 혈우병 치료를 보면, 네덜란드에서는 최소한 한 명 이상의 혈우전문 간호사가 포함되어야 한다. 이들 간호사의 역할을 보면, 혈액응고인자를 투여하고 환자의 자가주사 및 가정치료를 교육하며, 다른 혈우병 간호사를 멘토링하고 있다.

 

유지요법시 순응도 향상을 위한 간호사의 역할

 

유지요법에서 순응도를 가로막는 장애요인은 상당히 많은데, 유지요법의 잠재적 이점에 대해 이해하지 못하는 경우, 유지요법을 거부하는 경우, 소아에서 정맥을 확보하기 어려운 경우, 가족 및 부모의 도움이 부족한 경우, 일상생활이 방해하는 경우, 청소년의 경우 반항심리가 있는 경우, 시간이 부족한 경우가 이에 해당한다.

순응도 향상을 위한 혈우전문 간호사의 역할은 유지요법에 대한 잠재적 이점을 교육하고 혈우병 질환 및 합병증에 대한 교육을 하며 자가주사에 대한 교육을 하는 것이다. 그리고 요즘은 투여 편의성이 향상된 치료제가 나오고 있으므로 환자 개개인에 적합한 치료제를 선택할 수 있도록 도움을 제공해야 한다<그림 1>.


 한 연구를 보면, 청소년기가 되면서부터 유지요법의 순응도가 급격히 하락한다. 따라서 혈우전문 간호사는 청소년 환우에 대한 지속적인 관심을 가지고 자가주사 방법이나 치료에 대한 책임감을 가질 수 있도록 독려해주고 질환 관리에 있어 주도적인 역할을 할 수 있도록 도와주어야 한다.

 

Discussion

 

김승근 : 외국의 경우 혈우병 관련된 것만 관리하도록 시간적, 환경적인 부분이 되는데, 국내에서는 현실적으로 어느 정도 가능한지 궁금합니다.

 

김선희 : 처음 주사를 하거나 약제가 변경되는 경우에는 환자나 보호자에게 직접 교육을 하고 있습니다. 순응도가 떨어지는 환자들이 있는데, 어떤 요인에 의해서 그런지 체크하고 개별적인 접근에 따라서 순응도를 향상시킬 수 있는 방법을 찾아 볼 수 있을 것 같습니다.

 

김승근 : 환자에 대해서 토탈 서비스가 제공될 수 있도록 각 병원이나 의사들도 노력해야겠습니다. 의사들도 사실 언제든지 서로 연락해서 이야기를 나눌 수 있으나 그렇게 못하고 있는 편이고 그것을 커버하기는 굉장히 어려우므로 간호사 선생님들의 중간자적 역할이 크지 않을까 합니다.

 

좌장 : 혈우병 전문병원, 전문간호사의 부재 등 구조적인 문제가 한국사회에서 심각한 상태입니다. 환자의 편중으로 치료방침이나 연구, 조사, 중환자의 관리가 편향되어 있어 그런 부분이 앞으로 보완되어야 할 것으로 보입니다.

 

 

혈우병 환우의 삶의 질

 

 

▲ 김효철 원장  

혈우병 치료제의 발전

 

1960년 중반 이후부터 지금까지 혈우병 치료제는 굉장히 많은 발전을 거듭해 왔다. 혈장제제가 개발되면서 치료 효과를 많이 봤는데 바이러스나 HIV 감염의 단점으로 인해 유전자재조합제제가 나오게 되었다. 현재 60~70% 이상의 환자가 유전자재조합제제를 사용하고 있다. 요즘은 투여간격을 늘린 장시간 작용형 제제가 개발되고 있고, 몇 가지 약제가 임상연구를 마쳐 구미에서는 시판되고 있는 실정이다.

 

사용편의성의 측면에서 보면, 혈장제제는 출혈을 막기 위해 4,000cc 이상을 투여해야 하고, FFP2,000cc 이상, Cryoppt400cc 이상을 투여해야 한다. 혈장유래8인자농축제제는 투여하는 양이 80cc로 많이 줄어들었고 유전자재조합제제는 1~5cc 투여로 지혈 및 예방요법이 가능하다.

 

혈우병 치료제는 여러 가지 측면에서 개선되어 왔는데, 효능측면에서 적은 양의 주사를 통해 지혈을 할 수 있도록 해왔고 안전성 측면에서 바이러스를 제거하여 감염을 줄여 왔다. 그리고 8인자 주입으로 항체가 발생하는 것을 최소화하는 것은 아직도 큰 문제로 남아 있다. 사용편의성 측면에서는 반감기를 늘려 투여횟수를 줄이는 제제가 개발되고 있고 특히 예방요법을 하게 되면서 투약 편의성이 중요하게 대두되고 있다.

 

유지요법시 삶의 질 향상

 

근래 예방요법이 가능해지면서 소아나 청소년 환우들의 삶의 질이 많이 향상되었다. 유럽 혈우병 환자를 대상으로 유지요법과 on-demand 요법 간에 삶의 질 차이를 보는 연구가 진행되었는데, 신체기능, 통증, 전반적인 건강지표, 사회적 기능, 정신적 건강 등 삶의 질을 평가하는 요소에서 예방요법이 on-demand 요법에 비해 월등하게 삶의 질을 개선시키는 것으로 나타났다<그림 1>.


 국내에서도 이와 비슷한 논문이 발표되었는데, 혈우병 환자의 질환관련 특성이 삶의 질에 미치는 영향을 조사하였다. 혈우병 환자의 삶의 질에 영향을 미치는 질환관련 특성으로 연령, 직업, 결혼 상태, 중증도, 월 평균 출혈횟수, 정형외과 수술경험 등이 분석되었다.

이 논문에서는 유지요법이 갑자기 발생할 수 있는 출혈에 대한 불안감을 낮추어 준다고 제시하고 있다.

 

초음파 검사의 유용성

 

혈우병 환자에서 관절침범을 진단하고 변형을 추적관찰하기 위해서는 초음파 검사와 MRI (magnetic resonance imaging) 검사를 이용할 수 있다. MRI는 질병 초기의 미세한 변화를 확인할 수 있는 장점이 있지만, 검사비용이 비싸므로 자주 시행하기가 어렵다.

 

그런데 초음파 소견이 MRI 소견과 유사한 것으로 보고되어 미국 및 유럽에서는 유지요법을 하는데 있어서 초음파 검사가 유용하게 사용되고 있는 실정이다. 초음파 검사를 이용하여 관절의 변화를 관찰한 연구를 보면, 일차예방요법을 실시한 환자에서는 81%가 정상관절을 유지하였지만, on-demand 요법을 실시한 환자에서는 71%가 관절손상이 있는 것으로 나타났다.

 

2013년 초음파고시를 보면, 희귀난치성질환 산정특례 대상으로 등록한 환자가 등록일로부터 5년간 해당상병으로 진료를 받은 경우 매 1년마다 2회는 보험급여가 인정되며 실제 본원에서는 환우들의 관절 및 출혈 상태를 초음파를 통해 관찰하고 있다. 그러므로 혈우병 환자에서도 초음파 검사로 관절의 건강상태를 미세변화의 초기부터 관찰 할 수 있을 것으로 보인다.

 

유지요법시 투약 시간대와 투약편의성을 개선시킨 제제

 

유지요법시 순응도에 가장 중요한 요소는 투약 시간이다. 8인자와 9인자는 반감기가 비교적 짧기 때문에 8인자의 활성화가 가장 높은 시간대를 이용하는 것이 좋다. 즉 저녁보다 아침에 주사를 해서 활동이 가장 많은 주간에 8인자의 활성도를 유지시키는 것이 필요하다. 8인자와 9인자 제제의 반감기를 보면, 8인자는 약 11시간, 9인자는 약 24시간 정도이다. Factor level1% 이상 유지한다고 해도 청소년기의 활동은 주로 낮시간대에 이뤄지기 때문에 유지요법은 아침에 하는 것이 권고되고 있다.

 

세계혈우연맹에서도 유지요법시 아침에 투약하라고 제시되어 있다.

한 논문에서는 유지요법시 투약 시간대와 관절출혈 빈도를 관찰하였는데, 유지요법을 하는 1~6세 소아 환자에서 아침시간대에 투약한 경우 저녁시간대에 투약한 경우보다 출혈빈도가 유의하게 더 낮았다. 유지요법에 대한 가이드라인에서는 아침에 투약하도록 권고하고 있지만 실생활에서는 바쁜 아침시간대에 주사를 놓는 것이 쉽지 않다.

 

이에 투약 편의성을 개선시킨 치료제들이 개발되고 있는데, 이러한 제품은 약물과 주사용제가 하나의 시린지 안에 함께 들어있어서 별도의 재구성 없이 한번에 약물과 주사용제를 섞을 수 있다. 투약 편의성의 개선이 환자의 투약순응도를 높이는데 도움이 될 것으로 보인다.

 

Discussion

 

좌장 김효철 : 질문이 있으시면 해주시기 바랍 니다.

 

김승근 : WFH의 가이드라인에 대해 말씀해 주셨는데, 이러한 내용이 많은 환우분들에게 알려지지 못한 것 같고, 오전에 주사를 맞는 것이 좋다는 내용이 널리 알려졌으면 합니다.

 

유철주 : 순응도에 영향을 미치는 요인에는 여러 가지가 있는데 그 중 믿음과 신뢰가 있습니다. 환우의 약에 대한, 의사에 대한 믿음과 신뢰일 수 있지만, 혈우사회에서는 의료진과 환우 사이, 의사와 의사 사이, 환우와 환우 사이에 믿음과 신뢰도 중요합니다. 저는 혈우병 환우를 접하다 보면 벽을 느낄 때가 있습니다. 그 벽을 없애고 편하게 이야기하고 믿음과 신뢰를 쌓는 것이 중요하다고 봅니다.

 

 

The role of Hemophilia Nurse in Korea

 

 

▲ 전수지 간호사   

간호사의 역할-자가주사 교육

 

혈우 전문간호사의 역할에서 중요한 부분이 본인이 직접 약물을 주사할 수 있도록 하는 자가주사 교육이다. 주사 전 개인위생, 주사 후 뒤처리 주의사항 까지 안내하고 있다.

또한 약물 재구성 방법도 교육해야 하는데, 주사제의 보관상태를 확인하고 올바른 방법으로 응고인자를 용해시키며 재구성 된 용액은 3시간 이내에 투여하도록 하고 있다.

이론 교육 후에는 직접 실습을 하는데 먼저 모형에 주입해 보고 환우가 직접 자신의 몸에 주입해 보는 것을 도와준다. 그리고 가정에서 Factor를 안전하고 올바르게 보관하여 보다 더 효과적인 약물이 되도록 교육하고 있다.

 

간호사의 역할-정서적인 지지

 

환자의 정서적인 부분도 지원해주어야 한다. 어린이의 자존감을 향상시키고 청소년의 반항심을 조절하며 청장년의 좌절감을 관리하고 노년기의 삶의 질을 향상시키기 위해 관심을 가져야 한다. 멘토링 제도도 중요한데, 유지요법에 대해 몇 번씩 설명하는 것보다 올바른 관절을 가진 혈우병 선배 환자를 직접 만나는 것이 치료에 대한 동기부여와 희망을 가지게 하는데 더 효율적이다.

 

간호사의 역할-돌봄자 교육

 

돌봄자에 대한 교육도 시행되고 있는데, 혈우병은 어린 나이에 진단받고 자가치료가 주를 이루기 때문에 이러한 환자를 관리하는 돌봄자의 역할이 매우 중요하다. 돌봄자의 스트레스 요인이 많으므로 이러한 스트레스를 줄이기 위한 프로그램도 필요하다. 환아의 삶의 질과 돌봄자의 삶의 질은 밀접한 관련성을 가지고 있기 때문에 환아뿐만 아니라 돌봄자의 건강관련 삶의 질까지 증진될 수 있도록 노력해야 한다.

 

투약시간대에 관한 설문조사 결과

본인 병원에서 투약시간에 대한 설문조사를 진행했는데, 18세 미만에서는 오전투여를 주로 하고 있었다. 그 이유는 보호자가 주사를 책임지고 있기 때문이었다. 18세 이후에는 오후투여가 더 많았다<그림 1>.


 유지요법을 아침에 하기 힘든 이유에 대해서도 조사한 결과, 73%아침에 시간이 없고, 약물 재구성이 번거로우며, 저녁시간이 편해서 라고답했다. 17%아침에 투여하는 것과 오후에 맞는 것이 효과의 차이가 없다고 생각해서라고 답했다. 7%저녁에 투여하는 것이 더 효과가 있는 것 같아서라고 답했으며, 3%아침투여가 효과적인지 몰라서라고 답했다.

이러한 결과를 볼 때 재구성이 쉬운 약물 사용이 더 효과적인 유지요법을 가능케 할 것으로 생각된다.

 

환우 - 치료 경험담 & 제안

 

 

▲ 김승근 환우대표  

오랫동안 환우회 활동을 하면서 지켜보면 예전에는 치료비에 대한 부분이 주관심사였습니다. 그런 부분이 어느 정도 개선되면서 이제는 환경개선, 사용 편리성에 대한 부분으로 관심이 바뀌고 있습니다. 쉽게 치료하는 것에 대해 생각을 하고 요구를 하게 되었습니다.

 

저는 다양한 치료제를 사용해 봤고 오래 전에 AHF로도 자가요법을 했었습니다. 이후 좋은 치료제가 개발되면서 환자들이 쉽게 치료를 받을 수 있는 환경이 되었습니다. 저는 유지요법을 주로 밤에 많이 했습니다. 아침에 번거로워서 하기 어려웠고 저녁에는 퇴근하면 몸이 처지고 해서 어떻게 보면 예방요법이 아니라 출혈이 된 이후 치료를 하는 것이 아닌가 하는 생각도 들었습니다. 아침에 일어나면 개운한 느낌이 있지만 오후부터 다시 무거워지는 느낌이 있었습니다.

 

얼마 전 국내에 좀 더 빨리 치료할 수 있는 약이 들어 왔다고 해서 오전 시간대에 투약을 해봤는데 불과 10~15분 내에 투여가 가능했고 점심을 지나 오후까지도 가볍게 움직일 수 있어서 좋았습니다. 환자들은 신체 컨디션이 좋으면 정신적으로도 자신감을 얻습니다. 그 제품을 지속적으로 사용할 수가 없어서 아쉬운 점이 있었습니다.

다양한 약제들이 디바이스 개선을 했다고 해도 아쉬운 점이 있었는데 약물과 주사용제가 하나의 시린지 안에 함께 들어 있는 올인원 타입의 새롭게 출시된 약물을 경험해 본 결과 그것은 5분내로 투여가 끝나 너무너무 좋았습니다.

 

혈우병 환우의 삶의 질을 향상시키는데 빨리 투약할 수 있는 치료제가 필요하겠다는 생각이 듭니다. 이런 측면이 널리 알려져서 환자들이 치료 및 예방을 하는데 도움이 되었으면 합니다.

선생님들도 신뢰라는 부분을 통해 적극적으로 이야기를 해주시면 어떨까 합니다. 간호사 선생님에게 환자들이 여러 가지 상담을 할 때 객관적인 자료로 이야기를 해주시는 환경이 되면 좋지 않을까 합니다.

 

 

환우 - 치료 경험담 & 제안

 

 

▲ 남용우 코헴회 사무국장    

저는 제 개인적인 치료경험담을 말씀드리고자 합니다.

저는 임플란트를 총 9개를 시술했는데, 발치 후 100% 활성도를 맞추려면 3,500IU을 투여해야 하는데 안전하게 하려고 4,000IU을 투여했습니다.

4,000IU 투여하려면 시간이 오래 걸립니다. 500IU 단위 제품을 투여하려면 한 분말용기에 10ml 증류수를 하나 섞여야 하고 총 8개 주사를 맞아야 합니다.

 

최근에 들어 2,000IU의 제품이 출시 되면서 투약이 편리해졌으며 투약 후 쓰레기도 현격히 줄고 투여도 편해졌습니다. 지금은 무엇보다 투여 편의성이 중요하다고 생각합니다. 유지요법을 하면서 저녁에 투약을 한다는 것은 숨어서 하는 것과 같습니다.

아침에 투약하는 것이 더 좋다는 것을 모르는 경우도 있겠지만 아침에 투약하는 것이 좋다는 것을 인식하지만 저녁에 할 수 밖에 없는 상황도 있을 것입니다. 혈관주사를 대중 앞에서 맞는다는 것은 굉장한 용기가 필요합니다.

 

혈우병 치료제의 디바이스가 개선되고 투여가 편리해지는 것은 혈우병 환자에게는 매우 좋은 소식입니다. 혈우병 치료제가 예전보다 정말 많이 좋아졌다고 생각합니다.

 

 

Discussion

 

좌장 김효철 : 실질적인 말씀을 해주셨고 개인의 치료 경험담을 잘 말씀해 주셨습니다.

 

김태일 : 자연출혈이 모든 혈우병 환자에서 특히 중증 혈우병 환자에서 일어날 수 있는 것이지요?

 

좌장 : 그렇습니다.

 

김태일 : 저도 그렇고 다른 혈우병 환자 친구들도 그렇고 자연출혈의 위험이 있다고 들어서는 알고 있는데 그에 대한 대비를 잘 안하고 있는 것이 사실입니다. ‘예방요법을 안하고 5일까지 버텨봤다라고 이야기하기도 하는데, 그 사이에 자연출혈이 없으리란 법은 없습니다.

 

13세 이상의 청소년에서 현저하게 유지요법의 순응도가 떨어지고 있는 현상을 극복하기 위해서는 내 몸에서 출혈이 어떻게 일어나고 있는지를 알게 하는 것이 중요합니다. 축구를 하다가 큰 출혈이 일어나는 것만이 출혈이라고 생각하는 경향이 있는데 어린 청소년에게 잘 교육하는 것이 필요합니다. 아무리 의료진이 충고를 해도 자신이 느낄 수 있는 계기가 없다면 그런 생각을 깨기가 쉽지 않은 것 같습니다. 그런 시기를 겪은 혈우병 선배와의 만남, 멘토링 제도도 유용할 것 같습니다.

그런 의미에서 유지요법이 중요하고, 적어도 2, 3일에 한 번 주사를 맞는 것, 1% 이상을 유지하는 것이 어떻게 도움이 되는지를 과학적으로 재미있게 느끼게 하면 좋을 것 같습니다.

 

좌장 : 소위 일차예방요법의 개념은 어린아이에서 처음 출혈이 있을 때 이후 다시 출혈되는 것을 예방하기 위해 시작하는 것입니다. 그렇게 해서 모든 관절이 손상을 입지 않게 하자는 것입니다. 적어도 1% 이상을 유지시키기 위해 일주일에 3번 투약을 해야 하는데, 유럽 국가에서는 하루에 한 번 하는 프로그램도 있습니다.

 

혈우병 환아들이 정상적인 활동을 하고 정상적인 관절을 유지하도록 하는 목적을 이루었습니다. 성인으로 이미 관절 손상이 있는 경우는 이차예방요법에 해당하고 유지요법을 했을 때 예방효과도 있고 관절손상이 더 이상 진행되지 않도록 합니다. 성인의 경우 청소년기를 지나 어른이 되었을 때 그 기간 동안에 어떤 행동이 위험하고 어떤 행동이 출혈을 일으킬 수 있는지 많이 학습을 했기 때문에 어린 연령의 환아 보다는 자기를 보호할 수 있는 개념이 생깁니다.

 

그래서 출혈이 심하지 않은 환우의 경우 on-demand요법으로도 충분히 대처할 수 있습니다. 우리나라의 제도상 성인도 일주일에 3번씩 주사할 수 있는 양을 허락하고 있기 때문에 어른들도 유지요법을 하는 것이 좋다고 생각합니다.

 

유철주 : 저는 3개국가의 15세 미만 혈우병 환아가 만나는 모임에 참석한 적이 있습니다. 대만, 홍콩우리나라에서 각각 5명의 환아가 참여했습니다. 우리나라의 경우 1명은 11살이었는데 한 쪽 발목이 안좋아서 약간 절룩하는 모습이 있었습니다. 다른 나라 아이들은 아무 문제없이 잘 먹고 잘 뛰는 것을 봤습니다.

 

우리나라도 유지요법을 많이 하고 있고 관절손상이 되지 않게 한다고 했지만, 외국에서는 11살 아이가 문제점을 가지고 있다는 것에 굉장히 의아해 했습니다. 이것은 우리 모두의 책임입니다. 관절손상이 생기지 않게 하는 것은 중요한 일입니다.

 

지금 보면 나이가 많으신 분들은 관절에 안좋은 부분이 있습니다. 지금 젊으신 분들이 과연 60~70세가 되었을 때 얼마나 건강하게 살 수 있느냐는 지금 어떻게 자라느냐가 대변할 수 있다고 봅니다. 환우분들이 장수하도록, 또 삶의 질을 향상시키기 위해 모였기 때문에 이 부분을 아무리 강조해도 지나치지 않다고 봅니다. 의료진뿐만 아니라 환우단체에서도 이 부분을 중요하게 생각하시고 항상 강조해 주셨으면 합니다.

 

남용우 : 제일 처음 혈우병 세미나에 갔을 때 유지요법에 대해 말씀하셨는데 저는 그런 것이 나이 어린 환자에게만 해당되는 이야기라고 생각했습니다. 그러고 나서 몇 년 후에 팔꿈치 출혈이 있었고 굉장히 심하게 붓고 통증이 심했습니다.

집에 있는 약을 다 맞았는데도 통증이 심해서 병원에 가서 진료하니 수술을 하라고 했습니다. 그때부터 유지요법을 시작했는데 지금까지 4년 정도 되었고 자연출혈은 1년에 1~2번 정도만 있고 거의 없습니다. 유지요법은 굉장히 중요한 것 같습니다.

나이가 들어 관절이 상했다고 해당이 안되는 것은 아니고 하루 빨리 유지요법을 하는 것이 좋습니다. 삶의 질을 높이고, 관절을 보존하기 위해서는 누구나 해야 하지 않을까 생각됩니다.

 

좌장 : 서로 의견이 많이 교류되고 좋은 자리였다고 생각합니다. 특히 혈우병 치료제가 많이 발전하고 편의성도 개선되어서 예방차원에서 잘 치료하면 정상인에 가깝게 삶의 질을 유지할 수 있을 것 같습니다.

앞으로도 삶의 질을 충분히 올리기 위해서는 의료진, 환우단체에서 서로 의견을 교류하고 실질적인 계획 수행도 이뤄져야 한다고 생각합니다.

 

 

닉네임 패스워드 도배방지 숫자 입력
내용
기사 내용과 관련이 없는 글, 욕설을 사용하는 등 타인의 명예를 훼손하는 글은 관리자에 의해 예고 없이 임의 삭제될 수 있으므로 주의하시기 바랍니다.
 
관련기사목록
광고
광고
광고
광고
광고
광고
광고
광고
광고
광고
광고
광고
광고
광고
광고