【후생신보】 사단법인 한국혈액암협회가 담도암 환자를 위한 면역항암제 등 혁신 치료제의 신속한 건강보험 급여 결정을 촉구하고 나섰다.

한국혈액암협회(회장 장태평)는 지난 14일 서울 여의도 국회의사당을 방문해, 담도암 혁신 치료제에 대한 조속한 급여 결단을 요구하는 성명서를 국회에 전달했다고 밝혔다.

담도암은 조기 발견이 어렵고 진행 속도가 빠른 치명적인 암종으로, 치료 시기를 놓칠 경우 생명과 직결되는 경우가 많다. 환자들은 황달과 담즙 정체로 인한 염증, 발열, 극심한 가려움과 통증에 시달리며, 배액관 삽입과 반복적인 입원·응급실 방문을 겪는 경우가 적지 않다. 이로 인해 환자 개인의 일상과 생계는 물론, 가족들 역시 돌봄과 경제적 부담을 함께 떠안는 상황에 놓여 있다.

문제는 허가된 치료제가 있음에도 불구하고 보험 적용이 되지 않거나 제한적으로만 적용돼, 상당수 환자가 비용 부담으로 치료를 시작하지 못하고 있다는 점이다. 치료 접근이 지연되는 사이 병은 빠르게 진행되고, 환자에게 허락된 치료의 시간은 점점 줄어든다. 해외에서는 맞춤 검사와 혁신 치료가 비교적 신속하게 연계돼 환자의 삶의 질 개선 사례가 늘고 있지만, 국내 환자들은 여전히 ‘약이 있어도 쓰지 못하는’ 구조적 한계에 갇혀 있다는 것이 협회의 지적이다.

한국혈액암협회는 지난해 진행한 ‘담도암 명명백백(冥明百白) 캠페인’과 상담 활동을 통해 환자와 가족들이 겪는 현실을 직접 확인했다. 환자들은 “배액관을 달고 있어 감염이 두려워 외출조차 어렵다”, “밤마다 가려움과 통증으로 잠을 이루지 못한다”, “치료가 가능하다는 설명을 들었지만 비용 때문에 포기했다”는 호소를 이어왔다.

협회는 이러한 상황이 단순한 의학적 문제를 넘어 환자의 존엄과 일상, 가족의 삶 전반을 위협하는 구조적 문제라고 강조했다. 이에 이번 성명서를 통해 정부와 보건복지부, 국민건강보험공단에 ▲허가된 담도암 치료제에 대한 신속한 급여 심사 추진 ▲면역항암제·맞춤치료·병용요법 등 최신 치료가 실질적으로 활용될 수 있도록 급여 체계 개선 ▲반복 입원과 통증, 정신적·사회적 부담을 고려한 제도 설계를 요구했다. 특히 정부가 발표한 ‘신약 접근성 강화’ 방안에 담도암 환자의 현실이 반드시 반영돼야 한다고 강조했다.

박정숙 한국혈액암협회 사무총장은 “담도암은 치료 시기를 놓치면 생명이 위태로워지는 암”이라며 “혁신 치료제가 있음에도 비용과 제도 때문에 사용하지 못하는 현실은 더 이상 반복돼서는 안 된다”고 말했다. 이어 “지난해 말 담도암 면역항암제가 약제급여평가위원회를 통과하면서 환자들의 기대가 커진 만큼, 정부가 책임 있게 약가 협상을 마무리해 환자들이 하루라도 빨리 치료를 받을 수 있기를 바란다”고 덧붙였다.

한국혈액암협회는 앞으로도 담도암 환자와 가족들이 존엄한 삶을 이어갈 수 있도록 사회와 함께 지속적으로 목소리를 내고 행동해 나갈 방침이다.