【후생신보】 “심평원장하면서 잠이 안 올 정도로 고민했던 게 희귀질환제 급여 여부였다. 주저하면 환자 인권을 생각하지 않고 돈만 생각하는 사람으로 여겨지더라. 유쾌하지 않았다.”

최근 김선민 의원(조국혁신당, 복지위)이 전문기자단과 만난 자리에서 이 같이 회고했다. 

김 의원은 해당 자리에서 급여화 관련 질문을 받고 심평원장 출신으로서 소신을 밝혔다. 특히 우리 사회에서 희귀 난치성 질환에 대한 보장을 어느 정도로 사회가 합의할지 공론화를 통해 정해야 한다고 주장했다. 심평원에만 큰 짐을 맡기지 말고 사회적으로 어느 정도의 타협이 필요하다는 의미로 읽힌다. 

김 의원은 “심평원장하면서 가장 어려웠던 부분이 늘 잠이 안 올 정도로 고민했던 게 국가 희귀질환약제에 대한 급여 여부였다. 급여를 주저하면 나쁜 사람이 됐고, 마치 희귀질환자의 인권을 고려하지 않는, 돈만 생각하는 사람으로 여겨졌다”며 “보험 운영에서 재원 배분에 대해 고민하지 않을 수 없다”고 밝혔다. 

다만 건보 재정의 효율성 측면이 결코 보장성과 상충되는 개념은 아니라고 강조했다. 김 의원은 “전세계 경제위기가 닥쳤을 때 OECD 구호가 뭐였는지 생각해야 한다. 보험료나 수가를 깍는 게 아니라 당장은 비용이 더 들지언정 의료시스템을 효율화하는 정책을 추진하라는 권고가 있었다”고 말했다. 구체적으로 보장성을 낮출 게 아니라 낮은 의료 질로 대표되는 불필요한 의료비용을 줄이고, 의료질 향상, 합리적인 지불제도 설계 등을 고안해야 한다는 것이다. 

고가의약품에 대한 별도 기금 조성 주장에 대해서는 동의하지 않았다. 김 의원은 “아직 별도 기금 설치에 대한 논의는 섣부르다”며 “별도기금보다는 어떤 것이 환자를 보호하고 제도적 효용성이 있는지를 먼저 고민해야 한다”고 언급했다.