【후생신보】 지난 3일 오후 4시 뇌전증 환자와 가족, 후원자, 자원봉사자에게 감사의 마음을 전달하는 행사가 신촌세브란스병원 은명대강당에서 열렸다.

(사)한국뇌전증협회(회장 김흥동, 세브란스어린이병원 소아신경과 교수)가 개최한  ‘2022 송년 감사음악회’는 뇌전증 환자와 함께하는 미니 토크를 시작으로 뇌전증을 앓고 있지만 질병을 이겨내고 당당히 활동하고 있는 예술가들이 다수 참여했다.

뇌전증 환자인 비트박서 샤크(김종현), 랩퍼 리베라(안정현), 기타리스트 강동환 등은 자신의 사연을 이야기하며 공연을 이어갔고, 크로스오버테너가수 이종진은 중증뇌전증 환자와 그 가족들을 위로하는 곡을 불렀다. 이와 함께 뮤지컬배우 최지이, 트롯가수 박광현, 프랜들리남성합창단도 공연했다.

최원정 KBS아나운서의 사회로 열린 이날 행사에는 ‘뇌전증 환우와 함께하는 미니 토크’가 있었다. 뇌전증 환자가 참여한 미니토크에는 화가로 자신의 꿈을 추구하고 있는 넌지 작가, 교육자의 길을 당당히 가고 있는 카톨릭대학교 간호학과 이준아 교수, 뇌전증 환우모임 ‘따뜻한 시선’ 심재신 대표와 김흥동 협회장이 이야기를 나눴다. 이들은 뇌전증을 앓게 된 사연과 뇌전증 인식개선의 필요성 등을 말하며, 국가가 뇌전증에 대한 관심을 더욱 가질 수 있도록 뇌전증관리지원법의 필요하다는데 의견을 모았다.

특히, 심재신 대표는 국제뇌전증 국제뇌전증협회(IBE)에서 뇌전증 인식개선에 많은 공헌을 한 35세 이하 청년에게 수상하는 ‘Golden Right Award’를 전달 받았다. 심재신 대표는 뇌전증 인식개선을 위한 환우회 진행 및 인식개선 캠페인 진행, 뇌전증 동화책 ‘안개를 걷는 아이’ 저술 등 그 공로를 인정받아 한국인 최초로 수상했다.
 

상을 수상한 심재신 대표는 “뇌전증 당사자 스스로도 조금 더 자신감을 가지고 할 수 있다는 마음”을 가져야 하다며 “발작이 있어도 일생에 비해 짧은 발작시간으로부터 자유로워져서 더욱 즐거운 인생을 살겠다는 다짐도 지금보다 늘었으면 한다.”고 밝혔다.

또한 음악회에 참석한 뇌전증 환자 보호자는 “음악회도 무척 좋았고, 무엇보다 뇌전증 환우 토크 시간이 인상 깊었다.”라며 “뇌전증 환자들의 경험담 공유를 통해 뇌전증 환자들이 사회에서 용기 있게 생활할 수 있음을 자녀에게 알려줄 수 있는 계기가 되어 좋았다.”고 밝혔다.

김흥동 회장은 “이번 음악회는 한 해 동안 협회에 사랑과 성원을 보내주신 자원봉사자, 후원자, 회원 들을 위해 정성껏 준비했다”며 “뇌전증으로 차별 받지 않고 함께 누리는 세상이 되는데 협회가 더욱 노력하겠다.”고 전했다.

뇌전증은 발작을 유발할 수 있는 신체적 이상이 없음에도 불구하고 뇌전증 발작이 반복적으로 발생하여 만성화된 질환이다. 국내에 37만 명의 환자가 있는 것으로 추정되며, 뇌전증 환자들은 증상으로 인한 어려움도 있지만 사회가 가진 편견과 차별로 인한 고통도 크다. 한국뇌전증협회는 1965년 설립된 장미회를 모태로 뇌전증 환자와 환자 가족들의 권익과 삶의 질 향상을 위해 인식개선, 재활복지 사업들을 펼치고 있다.

현재 한국뇌전증협회에서는 국가적 차원에서 뇌전증 환자들을 관리하고 보호하고자 하는 취지로 「뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안」 입법 촉구 캠페인을 진행하고 있다.