【후생신보】한국 노보 노디스크제약(사장: 라나 아즈파 자파, 이하 노보)이 희귀질환 영역에 집중하기 위해 기존 바이오팜 사업부를 ‘희귀질환사업부’로 명칭을 변경했다고 7일 밝혔다.

노보의 이번 사업부 명칭 변경은 희귀 및 극희귀 질환, 혈액, 내분비 및 신장질환 치료제 연구 개발에 집중하고 희귀질환 영역을 강화하기 위한 그룹 차원의 조치였다. 그룹 차원에서는 현재 3,300여명 정도가 희귀질환사업부에서 근무하고 있다.

이에 따르면 노보는 향후 희귀질환사업부를 중심으로 혈우병, 성장장애 영역을 넘어 극희귀질환, 내분비 질환 등에 R&D를 집중한다는 전략이다.

노보의 글로벌 희귀질환 담당 부사장은 “노보 노디스크의 목표는 치료 옵션이 제한적인 희귀질환에 대한 새로운 해결책을 찾고 이들 질환을 앓고 있는 사람들을 위해 헌신하는 것”이라며, “이를 위해 혁신 기술을 가속화하고, 희귀질환 치료의 새로운 옵션을 제공할 수 있는 여러 새로운 기술들을 연구하고 있다”고 말했다. 

이에 따라 한국 노보도 관련 사업에 본격 나섰다. 희귀질환 사업부 출범과 함께 7일 세계 희귀질환의 날을 기념, 내부 임직원을 대상으로 희귀 및 극 희귀질환에 대한 교육 세션을 진행했다. 세계희귀질환을 상징하는 핑거 프린트 이벤트에도 참여했다.

노보 측은 “희귀질환 환자는 제한적인 치료법과 사회적 편견 등으로 고통 받고 있다”며 “희귀질환 환자도 모든 사람과 동등하게 건강할 권리를 가지고 있다”고 말했다.

이어 “이번 희귀질환 사업부의 새로운 출범과 희귀질환 영역 확대는 우리의 고유한 전문성을 더욱 강화해 진단부터 관리까지 통합 치료 솔루션을 전달하기 위한 우리의 의지를 보여주는 것”이라 회사 측은 덧붙였다.

한편, 정부가 정한 기준과 절차에 따라 결정되는 희귀질환은 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환이다. 지난 2020년 국내 신규 희귀질환 발생자 수는 약 5만 2,000명이고, 이 중 극 희귀질환자는 1,766명 이었다. 

전 세계 약 3억 5,000만 명의 사람들이 희귀질환을 경험하고 있고, 질환 수는 약 7,000개에 달한다. 하지만 이들 질환 중 95%가 뚜렷한 치료법이 없어 고통받고 있다.