【후생신보】국내 혈우병 역사의 알파이자 오메가라고 할 수 있는 한국혈우재단(이사장 황태주, 이하 재단)이 올해로 설립 30주년을 맞아 30년사(1991~2020)를 내놓았다.

재단은 혈우병 치료라는 말조차 낯설었던, 1991년 2월 11일 故 녹십자 허영섭 회장의 발의와 출연금으로 설립, 현재에 이르고 있다.

재단 설립 후 30년 동안 국내 혈우병 환자들의 진료와 (재활)치료를 넘어 현재는 새로운 직업을 가질 수 있도록 하는 다양한 노력을 기울이고 있다.

최근 재단이 내놓은 한국혈우재단 30년사는 ▲황태주 이사장의 발간사를 시작으로 ▲여명의 어둠을 견디며(~1990) ▲어둠속에 불을 밝히다(1991~2000) ▲건강한 동행을 위하여(2001~2010) ▲함께하는 삶, 함께 가꾸는 행복(2011~2020) ▲30주년, 혈우환우들의 건강한 삶을 위한 약속 등으로 꾸며졌다.

“재단은 한국의 혈우병 치료 개선에 크게 기여했습니다”

축사를 통해 세자르 가리도 세계혈우연맹 총재는 “혈우병에 대한 최적의 치료가 전세계적으로 부족했던 시절부터 재단이 혈우병 치료에 앞장선 것은 정말 대단한 일 이었다”며 이같이 말했다.

지금은 고인이 된, 국내 혈우병 역사에서 큰 족적을 남긴 고 허영섭 회장이 코헴지 창간호에 남긴 글도 소개하고 있다. 코헴지는 재단이 91년부터 발행 중인 계간 소식지다.

코헴지 창간호에서 고 허영섭 회장은 “선천성 유전질환인 혈우병 환자를 체계적이고 포괄적으로 관리해 그동안 사회 한쪽에 소외당해 오던 환자들의 진료, 예방 및 재활 교육에 힘써 정상인처럼 활동함은 물론, 국민보건향상, 복지사회 건설을 위한 일익을 담당하고자 했다”며 재단 설립 배경을 밝히고 있다.

이 같은 선구자적 노력에 힘입어 정부 정책이 함께 맞물리면서 국내 혈우병 환자들의 삶의 질은 타 희귀난치성 질환자들에 비해 훨씬 나은 상황이라고 해도 과언이 아니다.

구체적으로 30년사에는 시기별로 혈우병 진료, 지원사업, 교육 및 복지사업, 학술활동 등을 체계적으로 정리 수록하고 있다.

재단은 맺은 말을 통해 “지난 30년의 경험을 토대로 새로운 미래를 위한 도약을 준비하고 있다”고 밝히고 “혈우환우가 단순히 비혈우인과 같은 수준의 삶의 질을 영위하는 것을 뛰어넘어, 건강하고 행복한, 사회에 공헌하는 삶을 살 수 있도록 돕겠다”고 약속했다.

황태주 이사장은 30년 발간사를 통해 “재단이 이제는 30년이라는 적지 않은 연륜을 쌓아 우리나라 유일의 혈우병 관련 기관으로 성장해 세계 굴지의 복지재단으로 발돋움 하고 있다”며 “이제 우리는 30년의 연륜을 등에 없고 지나온 발자취를 뒤돌아 보면서 새로운 미래를 약속하고자 한다”고 30년사 발간 의의를 설명했다.