광고
광고
광고
광고
광고
광고

국가관리대상 희귀질환 68개 추가 지정

희귀질환자 6,400여 명에게 추가로 의료비 본인부담 경감 혜택

윤병기 기자 | 기사입력 2020/10/29 [12:00]

국가관리대상 희귀질환 68개 추가 지정

희귀질환자 6,400여 명에게 추가로 의료비 본인부담 경감 혜택

윤병기 기자 | 입력 : 2020/10/29 [12:00]

【후생신보】  질병관리청(청장 정은경)은 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단․치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위하여 국가관리대상 희귀질환으로 68개 질환을 추가 지정한다고 밝혔다.

 

질병관리청은 '희귀질환관리법' 에 따라 국가관리 대상 희귀질환을 지정·공고*하고 있으며, 이번 추가 지정에 따라 희귀질환은 1,014개에서 1,078개로 확대된다.

 

법 시행(‘16.12) 이후 2018년 9월 926개 희귀질환을 지정하고 매년 신규 희귀질환을 추가 지정하는 등 희귀질환 지정 절차가 정례화 되었다.

  

절차에 따라 질병관리청은 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 의견을 다양한 경로를 통해 지속적으로 수렴해 왔으며, 희귀질환전문위원회 검토 및 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 결정·공고하게 되었다.  
 

이번 희귀질환의 확대·지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대된다. 

  

신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회(위원장 강도태 보건복지부 제2차관) 보고를 거쳐 2021년 1월부터 적용될 예정이다.

 

아울러, 희귀질환자에 대한 의료비 지원 사업의 대상 질환도 기존 1,014개에서 1,078개로 확대된다.

  

희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단이 어려운 극희귀질환은 70개 진단의뢰기관을 통해 ‘유전자진단지원’을 받을 수 있다.

 

희귀질환자의 의료 접근성과 진단 및 관리의 연계 강화를 위해 권역별 희귀질환 거점센터를 확대·운영(‘18. 4개소 → ’20. 12개소) 중이다.

 

질병관리청 정은경 청장은 “이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있게 되었고, 향후 실태조사, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행해 나갈 예정이다.”고 밝혔다.

닉네임 패스워드 도배방지 숫자 입력
내용
기사 내용과 관련이 없는 글, 욕설을 사용하는 등 타인의 명예를 훼손하는 글은 관리자에 의해 예고 없이 임의 삭제될 수 있으므로 주의하시기 바랍니다.
 
관련기사목록
광고
광고
광고
광고
광고
광고
광고
광고